Chronisch ziek zijn draait niet alleen om medicijnen nemen

Hoe gaat deze winter tot zover? Ben je één van de ongelukkigen die geveld is door de griep? Veel mensen weten dit niet, maar een griepepidemie en de winter in het algemeen hebben vaak meer nadelige gevolgen voor een chronisch zieke. Als je chronisch ziek bent, neem je niet alleen maar medicijnen in en klaar; je ziekte heeft invloed op alle aspecten van je leven. Lees hier meer over de gevolgen van het hebben van een chronische ziekte.

“Als je gewoon je medicijnen neemt, dan kun je een normaal leven leiden”

Volg en like ChronischBeter.nl

“Als je gewoon je medicijnen neemt, dan kun je een normaal leven leiden”

Voor mijn astma ben ik onder behandeling geweest bij menig arts; huisartsen, kinderartsen, en longartsen. Ze hadden allemaal zo’n beetje dezelfde ideeën, en één longarts heeft dat een keer mooi verwoord: “Als je gewoon je medicijnen neemt, dan kun je een normaal leven leiden”. Die zin is me altijd bijgebleven. Het is namelijk niet “gewoon” om medicijnen te nemen, al helemaal niet zeven verschillende medicijnen als kind van acht zijnde. Bovendien is een leven met medicijnen geen “normaal” leven. Daarnaast zijn de medicijnen niet het enige waarmee je te maken krijgt als je een chronische ziekte als astma hebt.

Gewoon medicijnen innemen

Omdat ik als kind al mijn medicijnen regelmatig moest innemen, moest ik ze altijd bij me hebben. Daarom liep ik altijd met een klein handtasje rond, ook op school. Soms vergat ik ze mee te nemen, wat niet zo handig als je bijvoorbeeld op vakantie gaat. Ik ben ze ooit vergeten toen we met de hele familie een weekend naar Zeeland gingen. Uiteindelijk zijn we via via bij een apotheek terecht gekomen waar ze mijn medicijnen op voorraad hadden en konden leveren, anders hadden we naar huis gekund (of het hele weekend een ziek kind gehad).

Medicijnen kunnen erg vies zijn
Medicijnen kunnen erg vies zijn

Ik had veel verschillende soorten medicijnen, die allemaal op andere manieren ingenomen moesten worden. Ik had capsules die zo groot waren dat ik ze niet in kon slikken. Daarom moesten ze eerst opengemaakt worden. De korreltjes in de capsule moest ik dan innemen, maar deze waren extreem vies van smaak. Thuis kreeg ik ze daarom altijd met een lepel Roosvicee; als ik bij mijn tante ging logeren, was het feest, want dan kreeg ik ze met bavarois!

Verder kreeg ik vaak prednison, als ik een (dreigende) longontsteking had bijvoorbeeld. Door de prednison werd ik nog meer moe, en kreeg ik een bol hoofd, wat op viel bij veel mensen. Daarnaast kreeg ik soms medicijnen in zetpilvorm. Ik vond het vreselijk om die te krijgen, ook al hielpen ze erg goed. Soms beloofden mijn ouders me dan dat ik een kadootje mocht uitzoeken als ik bijvoorbeeld een week lang de zetpillen had doorstaan zonder te zeuren.



Bijwerkingen van medicijnen

Naast het feit dat medicijnen nemen niet zo “gewoon” is als artsen denken, heb je met medicijnen ook nog eens last van bijwerkingen. Zo heb je bijwerkingen als moeheid, snel blauwe plekken, slecht genezende wondjes, gewichtstoename, vochtophoping, en noem maar op. Dit zijn alleen de bijwerkingen die onderzocht zijn en derhalve bekend zijn. Maar er is weinig onderzoek gedaan naar de bijwerkingen van medicijnen op lange termijn; dus van kinds af aan medicijnen innemen tot diep in het volwassen leven.

De medicijnen die ik al mijn hele leven inneem, zijn een soort van hormonen. Hormonen kunnen veel effect hebben op een lichaam. Ik was extreem vroeg in de puberteit; op mijn negende was ik voor het eerst ongesteld, en ik heb altijd het vermoeden gehad dat dit door de medicijnen komt. Verder ben ik erg klein, wat mogelijk ook veroorzaakt is door de medicijnen; mijn ouders, broertje, en zus hebben allemaal een gezonde, Nederlandse lengte.

Medicijnen kunnen effect hebben op je tanden
Medicijnen kunnen effect hebben op je tanden

Daarnaast heb ik vaak problemen met mijn gebit; ik heb altijd gelige tanden, omdat pufjes je tanden uitdrogen, waardoor je tanden meer vatbaar zijn voor aanslag van bijvoorbeeld koffie en thee. Dit is overigens hetzelfde effect als roken; er is me in het verleden erg vaak gevraagd of ik rookte, omdat mijn tanden zo gekleurd zijn. Verder heb ik standaard gaatjes in mijn gebit als ik van medicijnen veranderd ben; volgens mijn tandarts komt dat omdat je speeksel verandert als je andere medicijnen in gaat nemen. En tot slot ben ik al jaren aan het sukkelen met mijn ogen, en zijn deze nog nooit stabiel geweest.

Normaal leven leiden

Wat veel artsen niet beseffen, is dat de klachten die je als chronisch zieke ervaart, bij lange na niet 100% aan de lichamelijke klachten van een ziekte gelinkt zijn. Het gaat ook niet zozeer om de medicijnen en de bijwerkingen van medicijnen. Het gaat er juist om dat je een normaal leven wilt leiden, maar dit niet kunt. Als chronisch zieke wil je niets liever dan gezond zijn, zelfstandig zijn, energie hebben, en doen wat andere mensen ook doen. Maar je moet juist harder werken om dingen voor elkaar te krijgen, want ze zijn niet zo vanzelfsprekend als bij gezonde mensen. Iemand die normaal is, wil graag speciaal zijn, en iemand die speciaal is, wil graag normaal zijn.

Als kind vond ik dit nog erger; ik wou graag zijn zoals andere kinderen, gewoon mee spelen en met alles mee doen, maar ik kon het vaak niet. Kinderen, en vooral tieners, begrijpen dit niet. Er is niets aan me te zien, dus dan is er ook niets aan de hand. Daardoor werd ik veel gepest. Dat krijg je dus bovenop het al ziek zijn, de medicijnen moeten slikken, de moeheid, enzovoorts. Als jong volwassene wou ik zo graag zelfstandig zijn, dat ik ontzettend moest focussen op mijn prioriteiten. Dat betekende dat werken voor ging op alles, want anders kon ik niet op mezelf wonen, en dat betekende ook dat met name mijn sociale leven hier erg onder leed. Ik wou graag met mijn vrienden afspreken, maar ik kon het gewoon niet opbrengen.



Minder focus op medicijnen

Het gebeurt gelukkig al wat meer, maar ik kan het niet vaak genoeg benadrukken: het zou beter zijn als artsen zich niet alleen op medicijngebruik richten, maar zich richten op het totale plaatje van een chronische ziekte hebben. Zo kan aandacht besteden aan psychische aspecten, voeding, werkomgeving, en beweging kleine verbeteringen opleveren in het leven van een chronisch zieke.

Zo kan een werkgever een chronisch zieke tegemoet komen door flexibel te zijn in wanneer deze persoon komt werken; heb je vandaag een slechte dag? Ga dan wat eerder naar huis, en kijk of je morgen meer energie hebt. Zet een persoon niet op een streng dieet, maar juist een gezond voedingspatroon wat bij de persoon past en wat makkelijk vol te houden is. Start het bewegen zoals niet-chronisch zieke mensen doen, door te wandelen of te fietsen, en door regelmatig te sporten, al dan niet met een groep mensen. Kortom: alleen door rekening te houden met meerdere aspecten dan alleen medicijnen, kun je daadwerkelijk een “normaal leven leiden” met een chronische ziekte.

Volg en like ChronischBeter.nl