Auteur: Janne

Let op: in dit artikel vertel ik hoe ik zelf immunotherapie heb gedaan, zonder de hulp van medische specialisten. Ik heb dit grondig voorbereid, maar het is nooit zonder risico. Mijn advies is dan ook niet om dit te doen; als je je allergieën wilt aanpakken, doe dit dan altijd onder begeleiding van een arts.

Het is erg vervelend om veel allergieën te hebben. Zeker als deze allergieën je leven beperken en bepalen. Het is nog erger om van een specialist, een allergoloog, te horen dat er niets aan te doen is, omdat je allergieën te heftig zijn. Toen ik dit te horen kreeg, kon ik het dan ook niet accepteren. Ik had zo hard en zo lang aan mijn lichaam gewerkt, om deze sterker te maken en in betere conditie te krijgen, zodat ik daadwerkelijk een normaal leven kon leiden. Die allergieën botsten volledig met mijn plan, dus ik besloot ze zelf aan te pakken met mijn eigen immunotherapie. En de resultaten waren beter dan ik ooit durfde hopen.

Allergieën en immunotherapie

Bij een allergie reageert je afweersysteem op allergenen, stoffen die je afweersysteem als vijandig beschouwt, ook al zijn het goede stoffen. Immunotherapie houdt in dat je blootgesteld wordt aan die stoffen die je lichaam als vijandig bestempelt, om ervoor te zorgen dat je lichaam aan de stoffen went, en ze uiteindelijk niet meer of nauwelijks als gevaarlijk beschouwt. Als dat het geval is, kun je de stoffen dus weer innemen.

Ik begon mijn immunotherapie met kersen. Ik was allergisch voor de meeste fruitsoorten, op citrusvruchten na, en daar zaten wat kleine allergieën tussen. Dus het leek me het beste om daar mee te beginnen. Na weer eens lonkend naar een berg kersen te hebben gekeken op de weekmarkt, besloot ik een pond te kopen en aan de slag te gaan. Op de eerste dag at ik één kers, en ik wachtte af hoe mijn lichaam zou reageren. Die ene kers deed niets, wat opmerkelijk was, want ik was er al een tijd allergisch voor, en kreeg doorgaans meteen jeuk in mijn mond. Zeker in hooikoortsseizoen gebeurde dat; veel fruitallergieën zijn kruisallergieën, waardoor je er sneller of meer last van hebt als er pollen in de lucht zijn. Daarover later meer in een specifiek artikel over kruisallergieën.

Immunotherapie met kersen

Op dat moment bedacht ik me dat mijn allergieën mogelijk toch verminderd waren, ondanks het praatje wat de allergoloog had gehouden. Hij had tenslotte maar een deel getest, bij lange na niet alles waar ik allergisch voor was, dus het kon zijn dat het voor mij toch minder was dan eerst. Dat was een goede motivatie om verder te gaan met testen. Op de tweede dag at ik twee kersen. Wederom geen enkele reactie van mijn lichaam. Op de derde dag at ik drie kersen, en toen kreeg ik een lichte tinteling in mijn mond. Daarom at ik op de vierde dag weer drie kersen. Ik kreeg weer een lichte tinteling in mijn mond, en wist niet goed of ik wel door moest gaan met mijn immunotherapie.

Nou laat ik mezelf niet snel uit het veld slaan, dus ik besloot een grens te stellen: ik wou het in ieder geval een week testen om te kijken of er enige verbetering in kwam. Als dat niet zo was, dan zou ik stoppen met de kersen, en met een andere fruitsoort doorgaan, ook voor een week. Op die manier kon ik in ieder geval zoveel mogelijk doen en had ik er zelf alles aan gedaan om het voor elkaar te krijgen.

Opbouwen en afwachten

Dus op de vijfde dag at ik weer drie kersen, en ik dacht een licht verschil te merken in de tinteling; het leek iets minder. Op de zesde dag at ik wederom drie kersen, en ja hoor, de tinteling was weer iets minder. Op de zevende dag kon ik drie kersen eten zonder een reactie te krijgen van mijn lichaam. Ik had nog niet echt een doel voor mezelf gezet: wanneer was het voldoende? Als ik een handjevol kersen probleemloos kon eten? Of als ik zoveel kersen kon eten als ik wou, zonder ook maar ergens last van te krijgen? Ik wist nog niet zo goed wat haalbaar was, en ik wou niet op de zaken vooruit lopen. Dus ik besloot goed naar mijn lichaam te luisteren en te kijken hoe ver ik kón gaan.

Op de achtste dag at ik vier kersen, wat goed ging, dus de dag erna ging er weer een kers bij. Zo bleef ik steeds opbouwen. Als mijn lichaam enigszins reageerde, met jeuk in mijn mond of buikpijn, dan hield ik de hoeveelheid kersen gelijk totdat mijn lichaam niet meer negatief reageerde. Na ruim vier weken maakte het niet meer uit hoeveel kersen ik at; mijn lichaam reageerde niet meer verkeerd, en ik voelde me goed en fit. Volgens mij had ik de kersenallergie overwonnen, en dat midden in het hooikoortsseizoen!

Smaak naar meer

Uiteraard wou ik het niet alleen bij kersen laten; ik had nog veel meer fruitallergieën om aan te pakken. Kiwi was de volgende, al was deze wat lastiger, omdat ik de kiwi’s moest verdelen in plakjes of partjes en in folie moest wikkelen om te bewaren. Ik begon op de eerste dag met een half plakje, en bouwde het steeds met een half plakje op, zoals ik ook bij de kersen had gedaan. In twee weken kon ik al zoveel kiwi eten als ik wou. Daarna ging ik aan de verse ananas, en ook deze keer duurde het maar twee weken voordat de allergie weg leek te zijn. Het was tijd om mijn ergste fruitallergie aan te pakken, mijn eerste fruitallergie waarmee het allemaal begonnen was: de appel.

Appels waren erg voor me; van een paar hapjes kreeg ik blaren op mijn lippen en een vreselijke jeuk bovenin mijn keel. Zelfs de Santana, de anti-allergie appel, zorgde voor de blaren. Overigens is deze appel niet bedoeld voor mensen met een zware appelallergie; alleen bij een lichte allergie is deze appel goed te eten. Dat wist ik niet toen ik ‘m at, maar daarna was dat helaas snel duidelijk. Voor de appel had ik wel een ander trucje gevonden waardoor ik het toch kon eten, zodat ik iets meer variatie had met de citrusvruchten; de appel ongeveer dertig seconden in de magnetron en dan eten. Door verwarming gaan de allergenen uit het product, waardoor het toch te eten is bij een allergie. Dit is vaak de reden dat mensen met een tomatenallergie toch ketchup kunnen eten, of waarom sommige mensen wel gebrande noten kunnen hebben, maar geen ongebrande.

Ik ging er meteen voluit voor: ik pakte de Braeburn, mijn favoriete appel, en sneed ‘m in stukjes om uit te gaan proberen. De eerste dag begon ik weer met een klein stukje, en zo bouwde ik het weer op. Zelfs de appel ging vrij snel; na drie weken kon ik een hele appel eten, zonder ook maar ergens last van te hebben. De ultieme test deed ik met de Pink Lady, de appel waar ik het ergst op reageerde. Deze kon ik binnen een week al helemaal eten. Zo ging ik door met alle fruit waar ik allergisch voor was, en binnen verschillende maanden kon ik alle fruit eten.

Verandering in geur

In de maand augustus in het jaar daarna was ik op een bruiloft. Tijdens het diner ’s avonds werd er van alles geserveerd, waaronder vlees met pindasaus. Iemand zat tegenover me de pindasaus te eten, maar ik rook het niet. Het verbaasde me nogal, aangezien ik doorgaans al misselijk werd van de geur van pindasaus, of zelfs jeuk kreeg of ziek werd. Ik vroeg aan de persoon of het wel echte pindasaus was, en hij gaf aan dat het wel zo smaakte. Ik heb eraan geroken, en aan andere mensen gevraagd, en zij gaven aan dat het altijd zo ruikt. Voor mij rook het compleet anders dan ik ooit had geroken: de pindasaus rook zelfs best lekker!

Geur is altijd hetgeen geweest wat mijn lichaam gebruikte om me te waarschuwen voor gevaarlijke stoffen, dus ik besefte me dat pinda wellicht geen gevaarlijke stof meer was. Ik wou de proef op de som nemen, dus ik rook aan allerlei producten die doorgaans vreselijk roken, zoals pindakaas, maar bijvoorbeeld ook een zak noten. Alles rook anders dan voorheen. Het leek me een goed moment om ook aan de immunotherapie te gaan voor noten en, wie weet, zelfs pinda’s.

Immunotherapie met noten

Dus ik begon weer simpel, met een verse hazelnoot uit de tuin van mijn ouders. De eerste dag at ik maar een heel klein stukje. Het smaakte prima, en ik kreeg er geen jeuk van. De dag erna at ik een iets groter stukje. Dat gaf een lichte kriebel in mijn keel, dus ik deed hetzelfde als met de fruittherapieën; zodra het jeukte, hield ik de dosis gelijk in de volgende dagen, totdat ik geen kriebels meer had, en dan verhoogde ik de dosis een beetje. Zo ging ik door met de hazelnoten. Het duurde langer dan met het fruit, aangezien mijn notenallergieën veel erger waren, maar na zo’n zes weken kon ik enkele hazelnoten eten.

Een wereld vol lekkernijen ging voor me open. Heel veel producten met hazelnoten had ik nog nooit gehad, en ik kende dus ook de smaakcombinaties niet. Gelukkig was mijn vriend erg enthousiast in het uitzoeken van producten die ik nog moest proeven, en ook vrienden van me gaven me tips. Zo ontdekte ik uiteraard chocola met hazelnoot, wat toch wel echt heerlijk was, en in alle combinaties die je je maar kunt bedenken. Het smaakte naar meer, dus ik ging verder met een andere noot; walnoot. En daarna cashew, en pecan, etcetera, totdat ik alle noten kon eten. Met mijn verjaardag dat jaar heb ik mensen gevraagd om notenproducten als kadootje, zodat ik van alles kon uitproberen. Het waren flinke smaaksensaties, vooral pecan met karamel, en notenmix met cranberries. Ik was 33, maar had deze smaken nog nooit beleefd, en ik genoot (haha!) er erg van.

Ultieme test: immunotherapie met pinda’s

Ik had er nooit over nagedacht om echt helemaal van de pinda-allergie af te komen, totdat ik zonder problemen al die noten kon eten. Uiteraard ging ik ermee aan de slag; elke dag een klein stukje pinda. Ik had verwacht dat het alsnog zwaar was, gezien de Epipen die ik nog steeds bij me droeg en het praatje van de allergoloog, maar het viel eerlijk gezegd erg mee. Ik kon al vrij snel een hele pinda eten, en binnen enkele weken kon ik een handjevol eten. Ook toen kon ik ineens een heleboel eten. Ik heb een boterham met pindakaas gegeten voor de ogen van mijn ouders, die helemaal verbaasd zaten te kijken. Ik kon eindelijk kipsaté eten, en ik hoefde niet meer te vragen of ik alsjeblieft chips mocht in plaats van pinda’s in de kroeg. En het allerbelangrijkste: ik hoefde nergens meer rekening mee te houden qua uit eten gaan of producten kopen in de supermarkt.

Inmiddels draag ik de Epipen niet meer bij me, en kan ik zoveel pinda’s eten als ik wil, al moet ik opletten wanneer ik alcohol drink. Alcohol versterkt de allergische reactie, en soms krijg ik toch wat jeuk in mijn keel als ik pinda’s eet terwijl ik een wijntje drink. Ook in de periodes dat ik geen hooikoortsmedicijnen inneem, moet ik wat meer uitkijken. Maar zelfs dit had ik nooit durven hopen!

Mijn lichaam is erg sterk geworden, mijn allergieën zijn grotendeels geslonken, maar nu komt nog mijn ultieme doel: medicijnloos leven. Het is tijd om tests te doen om te kijken of mijn lichaam echt zo gezond is geworden, en om de stap te zetten naar het helemaal afbouwen van medicijnen. In mijn volgende artikel vertel ik hoe ik dit doe en wat de resultaten zijn.

 

Er zijn veel mensen met één of meerdere allergieën. Sterker nog: veel mensen hebben waarschijnlijk een allergie, maar zijn er zich niet bewust van. Zo had mijn moeder vroeger altijd roos, en kon ze het niet weg krijgen, welke shampoo of welk middeltje ze ook gebruikte. Na jaren heeft ze een keer een allergietest laten doen, en daaruit bleek dat ze allergisch was voor kiwi’s. Ze at vrijwel dagelijks een kiwi! Toen ze stopte met de kiwi’s, was de roos binnen enkele dagen verdwenen.

Eerst de hooikoorts

Op zich is een allergie niet zo’n probleem. Als je gewoon vermijdt waar je allergisch voor bent, dan heb je nergens last van. Mensen met flinke hooikoorts zullen hierbij al hun wenkbrauwen ophalen, want pollen zijn alleen te vermijden als je de hele lente en zomer binnenblijft. Als je pech hebt, zoals ik, dan ben je allergisch voor alle boom- en graspollen, en kun je er zelfs het hele jaar last van hebben. Bovendien word je moe van antihistamine (de medicijnen tegen allergieën), wat je dan ook het hele jaar door moet slikken. En nog maar niet te spreken over de kriebels die je continu hebt in je neus, of de “soepogen” zoals ik het noem als mijn ogen troebel zijn.

Ik ben het zelf ook totaal niet eens met het “gewoon vermijden” van allergenen; zoals gezegd ben ik allergisch voor alle boom- en graspollen, maar dat zijn helaas niet mijn enige allergieën. Ik ben daarnaast nog allergisch voor: vis, schaal- en schelpdieren, alle noten, pinda’s (dodelijk voor mij), alle soorten fruit behalve citrusvruchten, soja, een heleboel dieren (vooral katten), en verschillende soorten bloemen. Dat klinkt als heel erg veel en erg onhandig, en dat is het eerlijk gezegd ook.

Goed afweersysteem

Als kind had ik vaak allergische reacties. Ik ben geboren in de jaren ’80, en toen was het nog niet verplicht om allergieinformatie op productverpakkingen te zetten. In andere woorden: als een product geproduceerd was in een fabriek waar ook noten of pinda’s gebruikt werden, dan stond dit niet aangegeven op de verpakking. De regels waren destijds anders, ook in de fabrieken zelf. En mensen letten nog niet zo goed op als nu. Ik was dus regelmatig ziek op bijvoorbeeld een verjaardag, omdat er wel degelijk nootjes in de taart zaten.

Gelukkig heeft je lichaam een afweersysteem, waar ik vroeger al veelzijdig dankbaar gebruik van maakte; ik rook meestal of ik ergens allergisch voor was. Pindakaas heeft een erg indringende geur, dat vinden de meeste mensen, maar voor mij was de geur altijd vies en in het kwadraat. Dat is een teken van mijn lichaam dat ik weg moet blijven van dat product, want het is niet goed voor me. Sterker nog; van pindalucht kon ik voorheen al jeuk krijgen en ziek worden. En dat was alleen maar de geur! Dus als ik ergens was en iemand gaf me bijvoorbeeld een traktatie, en ik vond het niet lekker ruiken, dan gaf ik het altijd terug. Volgens mijn moeder bleek dan meestal later dat er nootjes in zaten.

Dat afweersysteem ben ik altijd blijven gebruiken, maar helaas werkt het niet altijd even goed. Daardoor was ik toch vaak ziek door een allergische reactie. Toen ik een stuk ouder was, rond mijn twintigste, had ik het allemaal aardig onder controle, en wist ik alles te mijden. Dat was verre van prettig: ik kon maar naar enkele restaurants als ik uit eten wou, omdat ik wist welke olie ze gebruikten en ik wist dat ze gerechten hadden die ik kon hebben zonder er al te veel aan aan te passen. Maar dat was wel een beperking: ik kon niet zomaar lekker met vrienden ergens gaan eten, en als we iets hadden gevonden dan had ik nooit veel keuze op een menukaart (wat ergens ook juist wel handig is!).

Dodelijke pinda-allergie

Het vervelendste moment voor mij was wel een allergietest bij een vorige huisarts van me, waar de bult van de pinda alle andere allergieën overheerste. Dit was een huidtest; tegenwoordig wordt er meestal bloed geprikt om te testen op allergieën. Even in het kort hoe een dergelijke huidtest gaat: je krijgt dan met een pen enkele puntjes met nummertjes erbij op je onderarm (of op je rug). Daarna wordt bij elk puntje een piepklein wondje gemaakt. Vervolgens krijg je een oplossing van de stof die getest moet worden op elk puntje. Daarna moet je wachten, zodat de stof in contact kan komen met je bloed en een mogelijke reactie op kan wekken. Als je ergens allergisch voor bent, dan vormt er een bult bij het puntje, en afhankelijk van de grootte van de bult, kan de arts bepalen hoe sterk de allergie is.

Ik heb meerdere keren dergelijke tests gehad, en had altijd aardige bulten, maar één keer was het zo erg dat de bult van de pinda mijn hele onderarm bedekte. De assistente van de huisarts raakte in paniek en wou al bijna een Epipen pakken (adrenaline om shock tegen te gaan), maar ik had alleen maar jeuk en dreigde niet buiten bewustzijn te raken. De huisarts zei toen wel “je moet je realizeren dat je hieraan dood kunt gaan. Vermijd dus alles waar ook maar een spoor van pinda in kan zitten, en neem altijd een Epipen met je mee. Licht je omgeving goed in, zodat je het nooit per ongeluk binnen krijgt, en zodat mensen om je heen weten wat ze moeten doen als het fout dreigt te gaan.”

Enorme beperkingen door pinda-allergie

Ik weet niet of de huisarts het ooit heeft geprobeerd, maar het is erg lastig om producten te vinden waar geen sporen van pinda’s in kunnen zitten. Als ik boodschappen ging doen, moest ik continu op de ingrediëntenlijsten kijken, onthouden welke producten goed voor me waren, en soms uiteraard het duurste van het duurste kopen omdat die producten “clean” waren. Toen kon ik helemaal niet meer uit eten, en het beperkte me ontzettend in mijn leven. De simpelste dingen, zoals een traktatie van een collega op het werk, kon ik niet aannemen, en ik kreeg nachtmerries als ik een film of tv-serie had gezien waarin mensen “voor de grap” een pinda op de boterham deden van iemand die daar allergisch voor was. Dit was niet hoe ik de rest van mijn leven wou leven.

Rond dezelfde tijd was er een nieuwe allergologieafdeling op mijn ziekenhuis in Eindhoven, dus ik vroeg de huisarts om een verwijzing en maakte een afspraak met de allergoloog. Het was een aardige man en ik had een goed gevoel over hem. Hij deed een heleboel tests, onder andere een standaard allergietest, maar ook een coeliakietest (glutenallergie) en een lactose-intolerantietest, omdat ik aan gaf dat ik tarwe en zuivel veel vermeed vanwege de buikpijn. Ik bleek gelukkig niet allergisch te zijn voor gluten of zuivel, maar wel voor de hele waslijst die ik hierboven al heb beschreven, die grotendeels al bekend was bij me.

Leven lang in therapie voor allergieën

Ik vroeg daarop de allergoloog wat de behandeling zou zijn, want eerlijk gezegd nam ik aan dat hij een plan had. Maar helaas. Hij gaf aan dat een groot deel van mijn allergieën zeer ernstig waren. Bovendien waren het er veel te veel. Daarom kon hij niet veel voor me doen. Ik vroeg of het niet de moeite waard was om op z’n minst de pinda-allergie aan te pakken, zodat ik de Epipen niet meer nodig had en niet meer zo bang hoefde te zijn om daar een beetje van binnen te krijgen. Maar ook daarover zei hij dat ik teveel allergieën had en dat die te ernstig waren, wat in hield dat ik dan de rest van mijn leven in therapie moest, elke dag ziek zou zijn van de ene pinda die ik dan moest eten, en dan zou ik mogelijk uiteindelijk één of twee pinda’s per dag kunnen eten.

Hij wou er simpelweg niet aan beginnen. Ik was enorm teleurgesteld, want ik voelde me al wanhopig in mijn beperkingen met betrekking tot eten. De allergoloog gaf echter aan dat hij wel één ding kon doen, en dat was me naar een diëtiste sturen om tarwe en zuivel weer wat meer in mijn voeding te krijgen. Ik was daar een beetje sceptisch over, maar ik besloot het aanbod te accepteren.

Voedingsadvies bij allergieën

Op zich was het niet vervelend om naar een diëtiste te gaan, want je leert er aardig wat van. Maar ik was het simpelweg niet eens met alles wat ze aan gaf; de meeste diëtisten volgen nog steeds de Schijf van Vijf en wat het Voedingscentrum voorschrijft. Maar als ik inderdaad rond de 2000 calorieën per dag moet eten, inclusief vier boterhammen per dag, dan word ik een tonnetje die de hele dag door buikpijn heeft. Nee dank je. Ik heb het advies van de diëtiste voor een klein deel opgevolgd, in de zin van dat ik wel weer iets meer tarwe en zuivel ben gaan eten, zodat mijn lichaam het niet steeds ziet als vijandig voedsel, en dat heeft wel geholpen. Maar ik eet het niet elke dag, ik probeer af te wisselen, en ik ben erachter gekomen dat mijn lichaam dan goed in balans blijft.

Waar ik echter wel ontzettend veel aan had, was iets anders wat de diëtiste me vertelde. Ze was een keer uitgenodigd in een fabriek van Mars, waar producten met en zonder pinda’s gemaakt werden. Daar werd haar uitgelegd hoe dat in zijn werk ging, en dat verhaal gaf zij aan mij door om mij wat meer gerust te stellen met betrekking tot de pinda’s. In dergelijke fabrieken worden aan het begin van de dag alleen producten gemaakt zonder noten en pinda’s. Later op de dag worden dan alleen de producten met noten en pinda’s gemaakt. Verder wordt aan het einde van de dag alle apparatuur flink gereinigd, en de eerst gemaakte batch van de dag erna wordt altijd weggegooid.

Dat betekent dat de kans dat er een beetje noot of pinda in je product zit al ontzettend klein is, en als er dan toch iets in zit, dan is de hoeveelheid extreem weinig. De diëtiste gaf aan dat ik daarom best producten kon eten waar mogelijk sporen in zaten, en dat maakte het voor mij toch wel een stuk makkelijker om boodschappen te doen.

Ik zat alleen nog steeds met een grote hoeveelheid aan allergieën, en op een mooie lentedag besloot ik daar iets aan te doen. Ik was het beu dat ik een heerlijke berg kersen zag liggen op de markt, en dat ik daar niet meer van kon genieten. Ik heb meteen een pond kersen gekocht en ben die dag nog begonnen met mijn eigen immunotherapie, waar ik uitgebreid over vertel in mijn volgende artikel.

Mijn lichaam was in goede conditie doordat ik goed lette op mijn voeding, en doordat ik elke week meerdere keren ging sporten. Rond dezelfde tijd was ik aan het nadenken over medicijnen, mijn medicijngebruik door de jaren heen, en wat voor effect dit eigenlijk had op mijn lichaam. Er zijn hier en daar onderzoeken met betrekking tot de gevolgen van langdurig medicijngebruik, maar daarbij wordt niet gekeken naar het gebruik vanaf de kinderjaren tot aan de volwassen jaren. Toen ik deze website opzette, slikte ik al meer dan dertig jaar elke dag medicijnen. In principe is het chemische troep. Dat kan toch niet goed zijn voor een lichaam?

De bijwerkingen van corticosteroïden

De medicijnen die ik meer dan dertig jaar heb geslikt voor mijn chronische ziekte zijn onder andere corticosteroïden. Corticosteroïden zijn medicijnen die lijken op hormonen die de bijschorsnier maakt. Ik slikte deze medicijnen elke dag, en ik kreeg standaard een stootkuur Prednison (ook corticosteroïden) als ik longontsteking had, wat gelukkig alweer jaren geleden is. Een stootkuur is een grotere hoeveelheid van de medicijnen, die je tijdelijk inneemt, en dan langzaam weer afbouwt.

De bijwerkingen die ik persoonlijk ervaar van langdurig gebruik van corticosteroïden zijn: dunne huid, snel blauwe plekken (als iemand me bij mijn arm pakt, dan heb ik vaak al een vlek), slecht genezende wondjes (een scheerwondje op mijn been is na meer dan een maand nog steeds te zien), vochtophoping, een dikke buik (ik doe elke dag situps om dit beperkt te houden), en ik ben altijd heel klein geweest voor mijn leeftijd. Op mijn twaalfde was ik ongeveer uitgegroeid op 1.58 meter. Verder zijn mijn ogen nooit stabiel geweest, en heb ik vaak problemen met mijn tanden, wat volgens mijn tandarts ook kan komen door langdurig medicijngebruik.

Dat zijn aardig wat klachten. Wegen deze wel op tegen de voordelen van de medicijnen? Vroeger: ja, absoluut. Maar na mijn periode van bewegen en goed op mijn voeding letten was mijn lichaam in betere conditie dan die van veel mensen zonder chronische ziekte. Moet ik de medicijnen dan eigenlijk wel blijven gebruiken, of kan ik beter stoppen?

Artsen: “Medicijnen gewoon innemen”

Alle artsen die me ooit hebben behandeld, hebben altijd gezegd dat ik netjes mijn medicijnen moet innemen en dat ik dan prima om kan gaan met mijn chronische ziekte. Een longarts heeft zelfs ooit tegen me gezegd: “Als je gewoon je medicijnen inneemt, dan kun je een normaal leven leiden”. Bij chronisch ziek zijn komt echter veel meer kijken dan alleen medicijnen innemen. Daarover later meer in een ander artikel. Ik heb in ieder geval vaak geprobeerd om een arts zover te krijgen om me te helpen met het minderen van medicijnen, maar de meeste artsen willen daar niet aan beginnen. Dat is natuurlijk veilig voor ze, maar als patiënt zijnde vraag ik me steeds meer af hoeveel troep ik in mijn lichaam stop, hoeveel geld de medicijnen me steeds kosten, en of de voordelen nog wel opwegen tegen de nadelen.

Gelukkig zijn er ook artsen die met je mee willen denken. Ik heb jaren geleden met een longarts gekeken naar het minderen van medicijnen. We begonnen met een lagere sterkte. Dat ging maandenlang prima en er was niks aan de hand. Daarop mocht ik minderen met de dosis: van twee keer twee pufjes per dag naar twee keer één pufje per dag. Ook dat ging perfect. Verder wou de arts echter niet gaan: dit was wat ik nodig had en daar moest ik het mee doen.

Verbetering met minder medicijnen

Ik ben echter een koppig en trots persoon, en ik laat het hier niet zomaar bij liggen. Wat dat betreft heeft een arts makkelijk praten, maar ik merkte al verschil bij het minderen van de sterkte en dosis. Ik had veel minder snel blauwe plekken, en wondjes genazen wat sneller. Daar wou ik meer van profiteren! Ik besloot daarom om zelf nog iets meer te minderen. Nu moet je daar voorzichtig mee zijn, want je mag niet zomaar stoppen met corticosteroïden. De medicijnen leggen de bijnierschors stil. Als je ineens stopt met innemen, dan zijn er geen bijnierschorshormonen meer, wat gevaarlijk kan zijn. Daarom moet je altijd langzaam afbouwen.

Ik begon eerst met het afbouwen van mijn hooikoortsmedicijnen, want deze nam ik voorheen, op doktersadvies, het hele jaar door. Ik nam elke dag een tabletje en een halve ampule neusdruppels in elk neusgat. Dat begon ik om de dag te doen en na twee weken stopte ik er helemaal mee. Dat deed ik overigens in de herfst, op het moment dat er niet echt meer pollen in de lucht waren. Na ongeveer nog eens twee weken vond ik dat mijn lichaam sterk en stabiel genoeg was om ook de longmedicijnen af te gaan bouwen.

Ik begon het afbouwen met om de dag één pufje minder, altijd ‘s avonds. Dat ging prima. Ik had nergens last van, ik voelde me fit, en ik kreeg het niet benauwd. Aangezien het erg goed ging, bouwde ik in de winter verder af en nam ik nog maar één pufje per dag, altijd ‘s ochtends. Ik wou nog verder gaan, maar het hooikoortsseizoen brak aan, dus ik besloot weer te wachten tot de herfst.

Medicijnen verder afbouwen

Het hooikoortsseizoen was weliswaar zwaar dat jaar, maar de pollen sloegen voor het eerst totaal niet meer op mijn longen. Mijn lichaam was sterk en in goede conditie, en ik merkte het aan alles. Daarom nam ik dat hele hooikoortsseizoen ook maar één pufje per dag. Toen de herfst aanbrak, stond ik te popelen om verder te gaan met medicijnen afbouwen. Ik bouwde weer eerst mijn hooikoortsmedicijnen af. Dat ging allemaal prima, niks aan de hand. Dus binnen een maand wou ik aan de slag met mijn longmedicijnen.

Ik deed hetzelfde als het jaar daarvoor, maar dan met het ene pufje dat ik nog maar pakte. Dus ik nam een dag helemaal geen pufje meer in. Dat viel niet bepaald goed. Ik moest er de hele dag aan denken, en daardoor had ik het benauwd. Het was alsof het compleet psychisch werkte; zodra je door hebt dat je geen medicijnen meer inneemt, denk je er continu aan en geeft het een averechts effect, al dan niet of je lichaam ze nog nodig heeft. Ik heb het een week volgehouden, om de dag een pufje in plaats van elke dag, maar het was verschrikkelijk. Ik sliep slecht, ik had geen energie, en ik had het continu benauwd. Ik besloot dat ik er nog niet klaar voor was.

Ik heb het later in de winter nog een keer geprobeerd, op dezelfde manier, maar het had hetzelfde effect. Ik besloot dat één pufje per dag en in het hooikoortsseizoen de hooikoortsmedicijnen al ontzettend goed was, en het minste aantal medicijnen dat ik ooit had gehad. Ik was er erg trots op dat ik dit al bereikt had met mijn chronische ziekte.

Geen medicijnen en sterker lichaam

Inmiddels ben ik meer dan twee jaar verder en heb ik sinds kort helemaal geen medicijnen meer! Buiten wekelijks sporten, heb ik mijn lichaam namelijk nog meer aangesterkt; ik heb mijn allergieën aangepakt. Allergieën worden over het algemeen minder erg naarmate je ouder wordt, maar ik heb het idee dat mijn allergieën ook deels veranderd zijn door wat ik zelf allemaal aan mijn lichaam heb gedaan. In de volgende artikelen ga ik wat meer in op mijn allergieën, hoe ik erachter kwam dat mijn allergieën überhaupt verminderd waren, en hoe ik mijn eigen immunotherapie opzette.

Met voeding was ik al aardig op weg om te verbeteren. Ik wist welke producten mijn lichaam en darmen problemen gaven, dus deze ik vermeed zoveel mogelijk. Maar ik wist dat voeding niet het enige was waar ik aan moest werken: ik moest bewegen. Buiten de zwemclub tussen mijn zesde en achttiende, en elke dag (met moeite) naar school fietsen, had ik weinig aan beweging gedaan. Ik kon het ook gewoon nooit; bewegen kostte veel moeite en energie, ook al wou ik het graag. Dus ik nam eerst een abonnement bij een fitnesscentrum, om langzaamaan te beginnen.

Slechte start bij de sportschool

Dat starten ging niet zo fantastisch. De drempel om te gaan, was altijd erg hoog. Als het regende, dan ging ik niet. Als ik moe was, dan ging ik niet. Als ik me niet zo geweldig voelde, dan ging ik niet. Als ik een drukke dag had gehad, dan ging ik niet. De sportschool zelf sprak me ook weinig aan; er werd harde muziek gedraaid die precies verkeerd was qua ritme voor mij, de mensen veegden hun zweet niet van de machines af wanneer ze klaar waren, en de sporters die er kwamen waren simpelweg ook niet mijn type mensen. Ik vond het roeien en crosstrainen wel leuk, maar de loopband vond ik naar (ik rende niet, maar deed aan dat oenige snelwandelen), en gewichten deed ik al helemaal niets mee. Ik wou geen lessen volgen, want dan voelde het teveel als een verplichting, en ik wou graag mijn eigen sporttijden indelen.

Zo had ik jarenlang een abonnement, zonder ook maar wekelijks te gaan, en ik ging me eraan irriteren. Ik wou graag gaan, maar ik kon het niet opbrengen. Ik vond het zonde van het geld, maar mijn redenering was: zolang ik ervoor moet betalen, zal ik toch af en toe gaan. Dat klopte ook wel, maar niet vaak genoeg.

In 2010 besloot ik om een huisje te kopen, omdat het huren te duur was, ik echt weg wou van de luidruchtige bovenburen, en graag een plekje voor mezelf wou. Dat was onderdeel van mijn masterplan om een beter leven voor mezelf te creëren. Mijn salaris was niet denderend, maar via een woningbouwconstructie kon ik goedkoop een voormalig huurhuis kopen. Nadat ik enkele maanden in het huis woonde, en twee keer naar de sportschool was geweest, die nu NOG verder weg was, besloot ik dat ik iets anders wou proberen qua sporten.

Mijn conditie verbeteren (met Evy)

Een vriend van me had “hardlopen met Evy” aanbevolen, een podcast van de Vlaamse Evy Gruyaert, waarin ze je begeleidt in hardlopen, en je helpt met de vijf kilometer halen. Dat wou ik ook! Ik wou altijd al kunnen rennen, want het leek me zo zorgeloos en fijn, en iets wat je vanuit je eigen woning kunt oppakken, waardoor de drempel om te gaan lager is. Dus ik zette de podcast op mijn telefoon en begon met de eerste les. Deze was extreem zwaar, en ik hield het niet echt vol. Ik volgde netjes wat Evy me vertelde, maar het ging gewoon niet. Ik concludeerde dat het misschien te snel was om te gaan hardlopen als je jarenlang niet gesport hebt en een zwak lichaam hebt door een chronische ziekte. Dus ik besloot eerst om mijn conditie wat meer te verbeteren.

Doordat ik een huisje had gekocht, had ik een extra slaapkamer waar ik mijn computer had staan. De kamer was vrij ruim, dus ik bedacht me dat ik een crosstrainer kon kopen, zodat ik niet naar de sportschool hoefde, maar toch kon sporten wanneer ik wou. Bovendien, zo was mijn redenering, kon ik dan ook maar vijf minuten gaan als ik niet zo’n zin had. Dus van mijn spaarloon wat toen opgeheven werd, kocht ik een spiksplinternieuwe crosstrainer, en dat was één van de beste investeringen die ik ooit heb gedaan.

Mijn redenering klopte: als ik niet fit was, maar mezelf toch wou dwingen om te sporten, dan ging ik op de crosstrainer staan met het idee “al is het maar vijf minuten”, maar als je sport, produceert je lichaam endorfinen, waardoor je je fijn gaat voelen. Daardoor ging ik nooit maar vijf minuten; als ik er even op stond, ging ik gewoon lekker door tot dertig minuten of meer. Vanaf het begin had ik de crosstrainer zo staan dat ik op mijn computerscherm kon kijken, en ik zette simpelweg een TV-serie op om te kijken tijdens het sporten. Daardoor waren er vaak zo veertig minuten om, en was ik met plezier aan het sporten.

Hardlopen weer proberen

Zo bouwde ik rustig op naar drie keer sporten per week, ongeveer veertig minuten per keer. Ik merkte dat het steeds makkelijker ging, dus ik zette de weerstand hoger, of ik probeerde sneller te gaan met mijn benen. Na bijna een jaar rustig opbouwen, was ik tien kilo afgevallen en voelde ik me aardig fit. Het crosstrainen had me absurd goed geholpen, maar ik begon het een beetje saai te vinden. Dus ik besloot het hardlopen nog een keer te proberen.

Die eerste les van Evy ging ineens een stuk beter! Ik hield het vol, en het was niet zo zwaar als een jaar eerder. Waarschijnlijk doordat ik tien kilo minder gewicht mee moest sjouwen, en omdat ik mijn conditie aardig had opgepept met het crosstrainen. Vanaf dat moment ging ik drie keer per week hardlopen, het advies van Evy opvolgend, en na iets meer dan drie maanden kon ik maar liefst vijf kilometer hardlopen. Daarvoor kon ik gewoon niet hardlopen, nog geen honderd meter. Ik voelde me fantastisch, zelfverzekerd, en fit.

Mijn doel van vijf kilometer hardlopen was bereikt. Maar toen? Ik had geen doel meer, dus ik moest iets nieuws bedenken om in conditie te blijven. Ik besloot me in te schrijven op de vijf kilometer van de Marathon van Eindhoven. Verder wou ik niet alleen mijn benen trainen, maar ook mijn armen, dus ik stapte toch weer op de crosstrainer. Zo ging ik een aantal maanden twee keer per week hardlopen en drie keer per week op de crosstrainer staan.

Persoonlijk record op de marathon

De marathon brak aan en ik had mijn ouders en vriend gevraagd om te komen kijken. Het was erg belangrijk en speciaal voor me, en ik wou dat niet helemaal alleen doen. Het lopen was zwaar, omdat er erg veel mensen (met name kinderen) meedoen met de vijf kilometer, en ik wou niet in de drukte lopen. Dus in het begin rende ik hard om iedereen heen, zodat ik een rustigere plek in kon nemen. Halverwege had ik moeite met goed ademhalen, en moest ik overgaan op joggen, maar ik hield het vol. Uiteindelijk heb ik een persoonlijk record van iets meer dan dertig minuten gelopen op de vijf kilometer. Niet slecht voor een astmapatiënt!

Tegenwoordig ga ik nog elke week hardlopen, maar inmiddels kan ik tien kilometer en in principe meer als ik wil. Daarnaast zit ik sinds anderhalf jaar op boksen, wat ik ook altijd al wou doen. Dat is erg zwaar, maar het zorgt ervoor dat mijn lichaam nog veel beter in conditie blijft dan met alleen hardlopen. Verder fiets en wandel ik erg veel, en probeer ik elke dag in ieder geval een uur te bewegen. En één keer per jaar ga ik snowboarden op wintersport, wat ik me vroeger al helemaal niet kon voorstellen!

Een combinatie van goede voeding en regelmatig bewegen zorgen ervoor dat je lichaam sterker wordt en meer kan hebben. Je gaat dan ook merken dat je lichaam in goede conditie is en dat je minder last hebt van bepaalde klachten. Ik heb meerdere keren op punten gezeten waarop ik door had dat mijn lichaam steeds sterker werd, en op die momenten besloot ik actie te ondernemen. In het volgende artikel leg ik uit hoe ik met medicijnen kon minderen en mijn lichaam verder kon versterken.

Ik zou willen zeggen dat ik het exacte moment wist waarop ik mijn leven ging veranderen, en dat dit een fantastisch moment voor me was, dat ik een openbaring had, en wist dat dit de ommekeer voor me was en dat alles zou gaan zoals ik wou. Maar uiteraard was dat niet zo. Het was geen momentopname, maar een hele periode waarin ik besefte dat ik zelf degene was die mijn leven kon verbeteren, en dat ik er zelf voor moest gaan vechten.

Psychisch en fysiek slechte periode

Het begon na een hele slechte periode, ongeveer acht jaar geleden. Ik was aan het aanmodderen geweest met sporten bij een fitness school, omdat ik vond dat ik mijn conditie moest verbeteren, maar de drempel om te gaan was steeds te hoog. Daardoor ging ik niet, en gooide ik ook nog geld weg door voor een abonnement te betalen. De huisarts had me bang gemaakt na een allergietest, me een Epipen meegegeven en gezegd “Je moet je realiseren dat je hier dood aan kunt gaan”, verwijzend naar mijn pinda-allergie. Ik had extreem veel last van hooikoorts, langduriger dan voorheen. Ik zat niet lekker op mijn werk, en wou eigenlijk iets anders. Daarnaast had ik net voor de tweede keer in vrij korte tijd een goede vriend verloren door een samenloop van omstandigheden (en andere mensen die niet met me om konden gaan). Ik woonde niet fijn, want ik had veel last van mijn bovenburen, en ik voelde me wederom zwak en ziek, eenzaam, en alsof er nooit iets echt goed ging in mijn leven, ondanks dat ik er zelf hard aan probeerde te werken.

Rond die tijd ben ik bij een maatschappelijk werker geweest, omdat het psychisch niet goed ging, en ik met name worstelde met mijn chronische ziekte. Voor mijn gevoel ging altijd alles om mijn ziekte: vrienden verlieten me omdat ik altijd ziek was en vaak activiteiten af zei, mijn ouders hadden vroeger doodsangsten om me uitgestaan, mijn broertje en zus waren voor mijn gevoel vroeger achtergesteld door mijn ziekte, mijn geld was altijd op doordat ik mijn eigen risico altijd meteen kwijt was aan medicijnen of doordat ik specifieke producten moest kopen om mijn allergieën te mijden, ik zat vast op mijn werk omdat ik geen energie had om op te zoek te gaan naar iets anders, en ik zat vast in een appartement waar ik niet gelukkig was omdat ik geen puf had om een betere plek te zoeken.

Belangrijke conclusies

Na twee goede gesprekken met de maatschappelijk werker, die met name gingen over de psyschische klachten die ik had door mijn chronische ziekte, kwam ik tot een aantal conclusies:

• Als vrienden me niet accepteren omdat ik vaak iets af moet zeggen, dan zijn ze het niet waard.
• Misschien waren er vroeger heel veel positieve momenten die veel zwaarder wegen voor mijn ouders dan de negatieve gebeurtenissen.
• Misschien hebben mijn broertje en zus alle gebeurtenissen van vroeger heel anders ervaren dan ik denk.
• Ik ben sterk en heb al veel voor elkaar gekregen waarvan de dokters vroeger zeiden dat ik dit later niet zou kunnen; full time werken en helemaal zelfstandig zijn.

Ik heb daarop met name met mijn moeder en zus gepraat, om hun mening en ervaring te leren. Mijn moeder vertelde dat er angstige dingen gebeurd zijn toen ik klein was; zo vertelde ze dat ik op mijn vijfde over een drempel was gevallen tijdens een verjaardag. Ik huilde, meer omdat ik boos was op mijn eigen stommiteit dan om pijn, en ik “bleef daarin”, zoals mijn moeder het omschreef. Ze zei dat ze me vast had en dat ik niet meer ademde, dat ze dacht “dit is het, het is voorbij”. Gelukkig ging ik uiteindelijk weer ademen, maar zulke momenten zijn er helaas geweest. Daarna vertelde ze dat ze weet hoeveel ik geworsteld heb met mijn ziekte, en dat mijn vechtlust haar aan oma deed denken. Dat is veruit het mooiste compliment dat ik ooit heb gekregen; mijn oma was een sterke vrouw en een voorbeeld voor me. Ze had zoveel wilskracht dat ze heel bewust is ingeslapen op de sterfdag van mijn opa, exact vier jaar na hem.

Mijn zus vertelde dat het voor haar normaal was dat ik niet met alles mee kon doen, en dat er altijd een stoel klaar stond voor mij om op uit te rusten. “Het hoorde erbij.” Ze verzekerde me dat ze het nooit als naar ervaren had, en dat ze nooit het idee heeft gehad dat ze achtergesteld werd, omdat ik ziek was. Ze reageerde zelfs verbaasd en verontwaardigd dat ik het me in mijn hoofd had gehaald!

Een goed plan om mijn chronische ziekte aan te pakken

Deze gesprekken hielpen me verder in wat ik wou bereiken. Ik was het beu om het zwakke, zieke meisje te zijn. Ik wou meer doen met mijn leven; ik had zoveel dromen die ik wou najagen, maar daarvoor had ik energie nodig en een gezond lichaam. Langzaamaan begon er een plan te vormen in mijn hoofd; ik zou me gaan richten op gezond leven, bewegen, en er zoveel mogelijk aan doen om net zoveel te kunnen doen als niet-zieke mensen. En uiteindelijk bedacht ik mijn ultieme doel: leven zonder medicijnen.

Nu is een dergelijk plan niet iets wat je in een paar weken of maanden voor elkaar krijgt, zeker niet als je al meer dan twintig jaar aan de medicijnen zit. Dus ik ging het opbreken in delen, doelen stellen, kijken waar ik kon beginnen, en wat ik makkelijk als eerste aan kon pakken. Aangezien ik veel allergieën had, en vaak last had van mijn buik, wou ik eerst gaan kijken wat ik op het gebied van voeding kon doen.

Ik had al genoeg allergietests gedaan in mijn leven om te weten waar ik allergisch voor was. Het was een flinke lijst: alle boom- en graspollen, huisstofmijt, veel dieren (onder andere katten, paarden, cavia’s), en absurd veel voedselallergieën zoals vis, noten, pinda’s, honing, en de meeste fruitsoorten. Ik droeg zelfs standaard een Epipen bij me voor de pinda-allergie. Het was niet altijd even makkelijk om deze allergieën te mijden; ik was standaard ingrediëntenlijsten aan het lezen op verpakkingen in de supermarkt, en als ik twijfelde, dan kocht ik een product simpelweg niet.

Maar zelfs met het mijden van deze producten, had ik extreem veel last van mijn buik. De huisarts kon niet meer voor me betekenen, dus ik ging naar alternatieven kijken. Mijn tante is een succesvolle alternatieve genezer met haar eigen praktijk, en ze bood aan voor voeding te “pendelen”. Pendelen houdt in dat je met een pendel (vaak een ketting met een steen eraan) vragen stelt en je onderbewuste laat antwoorden, niet je rationele persoon. De meningen over deze methode zijn uiteraard verdeeld, maar het gaf mij een ontzettend goede basis voor mijn plan van aanpak.

Behandeling voor mijn voeding

Mijn tante had een flinke lijst met voeding om te pendelen, en daar kwam uit dat mijn lichaam totaal uit balans was, en mijn buik op heel veel voeding reageerde. Buiten de allergieën die ik al wist, kon mijn lichaam tevens zuivel en tarwe niet goed verwerken, evenals aardappelen, mais, soja, E-nummers, en varkensvlees. Dat wou niet zeggen dat ik er allergisch voor was, maar dat de verwerking mijn lichaam en darmen erg veel moeite en energie kostte, waardoor ik last kon hebben van buikpijn en moeheid.

Uiteraard had mijn tante een behandelmethode, wat grotendeels inhield dat ik moest ontgiften door minstens twee liter water per dag te drinken, geen andere dingen drinken behalve eventueel thee, zes weken de voeding van haar lijst niet eten, en een hypoglycemiedieet volgen waarbij je zes keer per dag een maaltijd neemt van kleine porties. Nu heb ik altijd aardig veel discipline gehad, waardoor dit me vrij goed af ging, maar het was ook erg zwaar. Met name op het werk waar iedereen at wat ze wilden, was het moeilijk voor me.

Ik kon weinig eten; mijn ontbijt bestond altijd uit rijstwafels met natuurlijke jam, sandwich spread, en kipfilet. Tussendoor at ik een sinaasappel of een grapefruit. Als lunch at ik standaard salade, met veel groenten en zonder echte vulling. Tussendoor weer fruit; meestal een appel die ik in de magnetron had gedaan, aangezien ik allergisch was voor appels. Door een appel licht te verwarmen, gaan de allergenen eruit, en kun je deze toch eten. Mijn avondeten bevatte weer veel groenten, rijst, en kip of rundvlees. Mijn laatste tussendoortje van de dag was meestal weer een citrusvrucht, of nog wat groenten zoals worteltjes. Ik slikte vitaminen om toch voldoende goede stoffen binnen te krijgen. Inmiddels weet ik beter hoe ik mijn voeding aan kan pakken, maar daarover later meer in een ander artikel.

Het was dus weinig spannends, maar ik heb het zes weken volgehouden. Sterker nog: ik voelde me goed! Ik had nog steeds weinig energie, maar ik had totaal geen last van mijn buik. Na deze periode kreeg ik een nieuwe pendeltest van mijn tante, en de lijst die daaruit kwam, was gelukkig een stuk korter dan de eerste. Ik mocht bijvoorbeeld weer aardappels gaan eten, en ik mocht bepaalde kruiden, wat mijn eten toch weer iets lekkerder maakte. Ik moet eerlijk zeggen dat ik nog steeds niet zo goed weet wat ik van alternatieve geneeswijzen moet denken, ook niet na dit traject, maar het heeft me een leidraad gegeven en een manier om te starten.

Teveel allergieën voor immunotherapie

Ik heb daarna geen nieuwe tests meer gedaan, maar onthouden wat er de eerste keren uit kwam. Ik heb een tijdje glutenvrije producten gekocht om wat meer afwisseling te creëren. Uiteindelijk ben ik ongeveer drie jaar op deze manier met mijn eten omgegaan, maar ik was het beu om weinig te kunnen eten, en ik vroeg me ook af of het nog wel terecht was. Er was rond die tijd toevallig net een nieuwe allergologie afdeling geopend op het ziekenhuis in mijn buurt, en daar kon ik relatief snel terecht. Na een grondige test, bleek dat mijn allergieën nog steeds erg flink waren, en de allergoloog wou niets horen over immunotherapie. “Je hebt teveel allergieën en ze zijn te zwaar. Dan zou je de rest van je leven in therapie moeten om mogelijk één pinda per dag te kunnen eten.” Hij wou er niet aan beginnen.

Op dat moment ging het met de rest van mijn lichaam een stuk beter, aangezien ik ook was begonnen met bewegen. In mijn volgende artikel kun je daar meer over lezen. Omdat het zo goed ging, en omdat de allergoloog niet mee wou helpen, heb ik op dat moment een besluit genomen: zelf immunotherapie doen, op mijn manier en tempo.

Ik ademde niet toen ik geboren werd. Na een paar flinke tikken op mijn billen was dat gelukkig opgelost, maar een half jaar later lag ik alweer in het ziekenhuis, omdat ik me helemaal open gekrabd had door de eczeem. Op mijn vierde werd de diagnose van astma gesteld en vanaf dat moment kreeg ik medicijnen.

Dat klinkt natuurlijk niet als een goed begin van een leven, en het heeft zo’n 25 jaar geduurd voordat er pas een positieve ommekeer kwam. Op deze website vertel ik mijn verhaal; hoe ik mijn hele leven geworsteld en gevochten heb om normaal te kunnen leven, wat ik heb gedaan voor versterking en verbetering van mijn lichaam, en kan ik hopelijk inspiratie en motivatie geven aan andere chronisch zieke mensen die graag iets meer willen halen uit hun leven.

Tijdens jeugd altijd ziek

De vroegste herinneringen die ik heb van mijn jeugd zijn erg negatief: voordat ik medicijnen kreeg, was ik al veel benauwd, vaak ‘s nachts. Eén van mijn ouders kwam me dan uit bed halen, en de ander zette de douche vast aan, zodat ik kon stomen. We hadden een badkamertje ter grootte van een toilet, dus dat was eigenlijk al erg benauwend, maar het stomen van toen heeft ervoor gezorgd dat ik nog steeds niet naar sauna’s ga.

Verder was ik voor mijn gevoel altijd ziek. Ik was regelmatig thuis; mijn vader zat in de jaren ‘80 zonder werk, en ik was hem altijd aan het voorlezen totdat hij in slaap viel. Gelukkig was ik erg leergierig en las ik veel, waardoor ik niet echt iets miste op school. Spelen was vaak moeizaam, omdat ik niet veel of lang kon rondrennen en vaak rustig aan moest doen. Ik was simpelweg snel buiten adem, en kon zelfs koorts krijgen van drukte, of kreeg een astma-aanval als ik huilde of boos was. Daarom hadden we altijd een “uit-rust-stoel” waar ik op kon gaan zitten als het spelen niet meer ging.

 

Buiten het gewone spelen, werd ik geadviseerd door mijn huisarts om te gaan zwemmen. Dat was goed voor mijn longen en mijn lichaam. Ik mocht kiezen of ik op therapiezwemmen ging of op de zwemclub. Na één keer meedoen op de zwemclub was ik helemaal verkocht, en ik heb uiteindelijk twaalf jaar bij de recreanten gezeten. Ik vond zwemmen heerlijk, nog steeds, en was er best goed in. Ik kreeg alleen regelmatig aparte trainingsschema’s, omdat ik mijn leeftijdsgenoten niet bij kon houden, maar dat accepteerde ik.

Allergieën en medicijnen tijdens de jeugd

Tijdens mijn jeugd kwamen we er ook achter dat ik veel allergieën had. Rond mijn vierde en vijfde was ik allergisch voor koeienmelk, en ook voor kippeneiwit. Daarnaast reageerde ik heftig op noten en pinda’s, verschillende dieren, en vis. Ook kleur- en smaakstoffen zorgden voor reacties. In de jaren ‘80 waren er nog niet zoveel verschillende producten op de markt als nu, dus als we een ijsje kregen dan kreeg ik het “schrale” vanille-ijsje wat overblijft van een traditionele Cornetto als je er de nootjes af eet (dan eet je dus ook de chocolade eraf), en op de kermis lonkte ik naar suikerspinnen en wijnballen, maar kreeg ik al uitslag op mijn gezicht na één likje.

Ik kreeg veel medicijnen, sommigen erg vervelend zoals zetpillen, en had soms wel zeven verschillende medicijnen per dag, waarvan sommigen vier keer per dag ingenomen moesten worden. Sommige medicijnen waren zo vies, dat ik ze met Roosvicee in moest nemen. Ik had standaard een klein handtasje bij me waar mijn medicijnen in zaten, zodat ik ze kon innemen wanneer dat nodig was. Ik kan me ook echt geen leven voorstellen zonder medicijnen, maar dat is wel het punt waarop ik inmiddels zit!

Moeilijke puberteit

Ondanks dat ik veel angstige momenten heb gehad tijdens mijn jeugd, en vaak ziek was, was mijn puberteit nog veel erger. Tieners gaan nogal anders om met hun leeftijdsgenoten, en focussen op wat ze wel en niet kunnen zien. Aan mij was niks te zien, dus waarom kon ik niet mee gymmen? Gisteren was er nog niks aan de hand, dus waarom vandaag ineens doodziek? Ik werd dan ook veel gepest, en ik werd regelmatig voor aansteller uitgemaakt.

Ik kon vaak niet meedoen met gym, rennen hield ik nauwelijks enkele minuten vol, en ik was wederom vaak ziek. Tijdens de lente kon ik het eerste uur op school geen proefwerken maken, omdat mijn ogen dicht zaten door de hooikoorts. Gelukkig ben ik slim, waardoor ik nooit echt achter lag op school. Uiteindelijk heb ik VWO gedaan en alles netjes gehaald in zes jaar.

Als tiener je echte vrienden leren kennen

Het dieptepunt van mijn tienerjaren kwam toen ik op mijn vijftiende voor de tweede keer naar Parijs ging met school. De eerste keer was ik erg ziek geworden door de smog in deze stad, dus deze keer nam ik om de paar uur preventief mijn medicijnen. Ik was alsnog twee weken doodziek na deze trip, en vlak daarna was er ergens een feestje waar ik ook voor uitgenodigd was. Op dat feestje heeft één van mijn beste vrienden aarzelend en eerlijk verteld dat veel mensen vonden dat ik me aan had gesteld in Parijs en daarna. Hij was het er niet mee eens en heeft me verdedigd tegenover deze mensen.

Ik heb in die periode voor het eerst geleerd wie mijn echte vrienden waren. Ik was destijds ook voor het eerst echt depressief, al heb ik dat nooit echt gedeeld met mensen. Ik dacht regelmatig aan zelfmoord, met name als ik weer ziek was en thuis was met mijn gedachten en problemen. Ik wou geen ziek lichaam hebben, ik wou gewoon alles mee kunnen doen, en ik wou graag mijn leven opbouwen. Alles ging zo zwaar en moeizaam, en soms wou ik niet meer.

Mijn redding toen waren de goede vrienden die ik had, en het feit dat ik mijn gevoelens en gedachten altijd op schreef. Ik had meerdere dagboeken, en ik schreef korte verhalen, gedichten, songteksten, en uiteindelijk een tienerboek om het pesten van me af te schrijven. Gelukkig kwam er aan de puberteit een einde, en ik leefde op toen ik ging studeren. Ik ging verder met dat schrijven, want ik vond het leuk en ik kon het goed, dus begon ik een studie Journalistiek.

Studeren en werken combineren

Als jong volwassene had ik altijd al een bijbaan tijdens het studeren, omdat ik zo zelfstandig mogelijk wou kunnen leven. Ik denk dat dat een natuurlijk gevolg is van het ziek zijn en altijd hulp nodig hebben. Het was alleen soms erg zwaar om het werken te combineren met het studeren. Ik was nog steeds net zo ziek als vroeger, had nog meer last van allergieën, en had geen enkele energie om ook maar iets te doen buiten mijn verplichtingen.

Het is normaal dat studenten niet komen opdagen voor colleges, dus het viel totaal niet op dat ik er regelmatig niet was. Door ziekte miste ik soms her en der een tentamen of een opdracht, maar Journalistiek is vooral gericht op de praktijk, en ik probeerde de opdrachten altijd zoveel mogelijk vooruit te plannen op momenten dat ik me goed voelde. Ik had mijn diploma netjes binnen vier jaar, wat me wel veel moeite heeft gekost, maar voor mijn gevoel moest ik dit zo snel mogelijk halen, zodat ik eindelijk een volwassen en normaal leven kon gaan leiden, zoals ik me als kind altijd had voorgesteld.

Fulltime baan met een chronische ziekte

Maar zo werkt het natuurlijk niet, en al helemaal niet voor iemand met een chronische ziekte. Ik woonde op mezelf, had een fulltime baan, en wou mijn sociale leven goed bijhouden. Dat betekent veertig uur per week werken, elke dag koken en het huishouden op peil houden, en regelmatig afspreken met vrienden. Dat werd me al snel te veel. Ik was nog steeds vaak ziek, mijn huishouden hield ik niet bij (wat niet handig is met een huisstofmijtallergie), en ik moest veel sociale activiteiten af zeggen, ook al wou ik echt graag gaan.

Toch heb ik het volgehouden, met veel ups en downs, soms alleen door koppigheid en pure wilskracht. Ik was altijd moe, ik voelde me nooit echt goed, ik wandelde naar mijn werk zodat ik in ieder geval bewoog, ik moest sociale uitjes heel goed inplannen, en ik sliep veel. Dankzij het internet kon ik mijn contacten wel veel beter onderhouden dan voorheen, en voelde ik me minder eenzaam. Toch waren er veel dagen waarop ik me depressief en alleen voelde, verwachtte dat ik nooit iets met mijn leven zou kunnen, en voor altijd vast zou zitten in een chronisch ziek lichaam.

Mijn huidige leven met een chronische ziekte

De laatste situatie die ik hierboven schets, is inmiddels meer dan zeven jaar geleden. Op het moment van dit schrijven, slik ik geen medicijnen meer voor mijn longen, kan ik moeiteloos tien kilometer hardlopen, heb ik het nooit meer benauwd, heb ik vrijwel geen last meer van allergieën, heb ik een fulltime baan waar ik me in twee jaar tijd misschien één keer ziek heb gemeld, hou ik mijn huishouden bij, en heb ik een sociaal leven.

Dit is niet vanzelf gegaan. Ik heb er keihard voor moeten werken om te zijn waar ik nu ben, en ik ben nog niet klaar. Maar het is de moeite waard en ik heb er geen moment spijt van gehad. Op deze website ga ik je vertellen hoe ik dit aangepakt heb, en hoop ik dat er mensen zijn met een chronische ziekte die zich geïnspireerd voelen om een fijner leven voor zichzelf te creëren.