Chronisch ziek zijn draait niet alleen om medicijnen nemen

Hoe gaat deze winter tot zover? Ben je één van de ongelukkigen die geveld is door de griep? Veel mensen weten dit niet, maar een griepepidemie en de winter in het algemeen hebben vaak meer nadelige gevolgen voor een chronisch zieke. Als je chronisch ziek bent, neem je niet alleen maar medicijnen in en klaar; je ziekte heeft invloed op alle aspecten van je leven. Lees hier meer over de gevolgen van het hebben van een chronische ziekte.

“Als je gewoon je medicijnen neemt, dan kun je een normaal leven leiden”

Volg en like ChronischBeter.nl

Hoe leg je je chronische ziekte uit aan anderen?

Het hebben van een chronische ziekte is één ding, maar buiten de lichamelijke en psychische ongemakken die je kunt ervaren, is er nog een ander probleem waar je op kunt stuiten: onbegrip. Aan veel mensen met een chronische ziekte is niet te zien dat er iets aan de hand is, waardoor anderen het idee hebben dat er niets gaande is en in sommige gevallen zelfs aannemen dat je je aanstelt.

Dit onbegrip kan een groot probleem zijn: voor zowel kinderen als volwassenen met een chronische ziekte kan het leiden tot pesten en isolatie. Tieners kunnen hard zijn als iemand in hun omgeving anders is, wat zich vaak uit in direct pesten en opstoken van anderen. Bij volwassenen op de werkvloer zorgt het juist voor roddelen. Gelukkig kun je er meestal iets aan doen als chronisch zieke zijnde; wees open over je ziekte en leg uit wat je chronische ziekte met je doet aan de hand van de onderstaande tips.



Vind een vergelijking met je chronische ziekte

Ik heb vroeger veel last ondervonden doordat mensen in mijn omgeving niet begrepen wat mijn ziekte in de praktijk voor mij betekende. Ik was soms doodmoe op een normale doordeweekse dag, zonder een echt directe reden, en op die dagen kon ik nauwelijks opstaan uit bed. Niet omdat ik niet wou opstaan, maar omdat mijn lichaam fysiek te moe was. Als ik dat aan anderen aan gaf, dan zeiden ze “ah kom op, even doorzetten en dan lukt het wel”. Maar doorzetten gaat niet als je lichaam fysiek niet mee kan gaan in wat je mentaal graag wilt.

Het was lang een probleem voor me, totdat verschillende jaren geleden een collega van me zwanger werd. In de eerste maanden was ze extreem moe en zei op een gegeven moment tegen me “Janne, nu besef ik pas echt hoe moe jij altijd bent!” Dit opende mijn ogen: er zijn situaties waarin niet-chronische zieken ook kampen met extreme vermoeidheid, en ook al zijn ze dan niet continu of vaak extreem moe, het geeft ze wel meer begrip voor je situatie. Sindsdien gebruik ik dit soort vergelijkingen om de vermoeidheid uit te leggen aan anderen. Bij vrouwen met kinderen leg ik de vergelijking bij zwangerschappen; bij mannen vraag ik vaak of ze ervaring hebben met jetlag, aangezien dit ook een goede vergelijking is.

Op het moment dat ik een dergelijke vergelijking voorleg aan mensen, met een “en stel je dan eens voor dat het elke dag zo is”, dan zie je aan de persoon dat ze het ineens door hebben. Probeer daarom dus dit soort vergelijkingen te maken, die andere mensen hebben ervaren, om je ziekte duidelijker te maken. Moeheid tijdens zwangerschap en last van jetlag zijn twee voorbeelden die je kunt gebruiken. Heb je nog andere voorbeelden? Deel ze vooral in de comments!

De lepeltjestheorie

Een andere manier om met name de moeheid duidelijk uit te leggen aan anderen, is een theorie die ik tientallen jaren geleden eens heb geleerd: de lepeltjestheorie. Deze theorie leg je als volgt uit: als gezond persoon begin je je dag met onbeperkte energie en mogelijkheden, maar als chronisch zieke start je je dag met een beperkt energielevel. In deze theorie zijn de lepeltjes representatief voor je energielevel. Stel, je begint elke dag met vijftig lepeltjes. Nou gaan er lepeltjes af als je bepaalde dingen doet, en fysieke acties kosten meer lepeltjes dan mentale acties, maar je kunt er ook energie bij krijgen, van bijvoorbeeld slapen en (voor sommige mensen) sporten.

Een normale dag zou er als volgt uit zien; je staat op en gaat douchen, wat drie lepeltjes kost. Vervolgens maak je je ontbijt klaar en eet je deze op, wat twee lepeltjes kost. Daarna moet je mogelijk naar je werk fietsen, wat acht lepeltjes kost, aangezien het fysieke beweging is. Dan werk je enkele uren achter een bureau, wat vier lepeltjes per uur is, afhankelijk van hoe moeilijk je werk is of van hoeveel je met andere mensen samen moet werken. Dat betekent dat je rond de lunchtijd al zo’n 25 tot 29 lepeltjes hebt opgebruikt van de vijftig. En dan ben je pas op de helft van de dag!

Vervolgens ga je lunchen en misschien een stukje wandelen met collega’s. Overigens kan alleen het omgaan met andere mensen al redelijk wat lepeltjes kosten. Als je dan weer terug bent aan je bureau, ben je weer acht lepeltjes kwijt. Je hebt nog wat uren te gaan op je werk, en aan het einde van je werkdag heb je in totaal ongeveer 55 lepeltjes verbruikt. Maar wacht, je had er maar vijftig bij de start van je dag! Je zit dus nu al op je reserves, maar je moet nog naar huis fietsen, wat acht lepeltjes kost, en je moet nog avondeten maken en eten, en je hebt nog een hele avond voor de boeg. Wat nu?

Leg met de lepeltjestheorie je energielevel uit
Leg met de lepeltjestheorie je energielevel uit

Als je in de min zit, dan moet je zorgen dat je er energie bij krijgt, en dat kun je doen door te sporten, wat echter ook voor meer moeheid kan zorgen, of door te slapen, dus bijvoorbeeld een dutje doen. Stel je krijgt het voor elkaar om naar huis te fietsen (63 lepeltjes in totaal), een blik soep open te trekken, warm te maken, en op te eten, (65 lepeltjes in totaal), dan zit je al op een energiepeil van -15. Je besluit om te gaan liggen, in de hoop dat je er wat energie bij krijgt, want je hebt afgesproken om een drankje te drinken met je vrienden.

Je slaapt even, maar na tien minuten ben je klaarwakker omdat je de luide TV van de buren hoort. Je hebt maar vijf lepeltjes bijgescoord, en zit dus nog op -10. Je doet oordopjes in en probeert het nogmaals, maar je komt niet lekker in slaap. Je zit nog steeds in de min en je moet morgen weer werken. Uiteindelijk besluit je je trots opzij te zetten en belt je vrienden af. Je zet een film of serie op, en spendeert zo je avond. Je gaat vroeg naar bed, en ‘s nachts slaap je gelukkig goed, dus je start je dag weer met vijftig lepeltjes, maar als je een slechte nachtrust had, dan begin je je dag al met een achterstand.

De lepeltjestheorie klinkt heel basaal, maar het geeft menig persoon een beter idee van hoe je energielevel werkt, en dat je als chronisch zieke continu keuzes moet maken. Het legt uit waarom je soms een sociaal uitje af moet zeggen of je ziek moet melden terwijl je in principe niet meer ziek bent dan anders. Gebruik deze theorie dan ook als specifiek voorbeeld indien mensen in je omgeving het lastig vinden om te begrijpen waarom je “weer eens” iets af hebt moeten zeggen. Het is niet zo dat je wilt afzeggen, maar je lichaam kan fysiek gewoon niet altijd mee.



Wees creatief met het uitleggen van je chronische ziekte

Hopelijk geven de bovenstaande voorbeelden je al een idee van hoe je je ziekte uit kunt leggen aan andere mensen. Wat vooral belangrijk is: wees creatief. Probeer je in de schoenen van anderen te plaatsen (zij zullen zich namelijk niet vanzelf in jouw schoenen proberen te plaatsen, aangezien het te abstract is) en ontdek welke metafoor ze zullen begrijpen.

Zo heb ik ooit ontdekt hoe ik de benauwdheid van astma heel expliciet kan uitleggen aan andere mensen: pak een rietje (eentje die niet al te breed is), knijp je neus dicht, en adem alleen door het rietje. Je voelt dan al vrij snel de druk op je borst. Je kunt dan natuurlijk het rietje weg doen en normaal ademen, maar als je astma hebt en benauwd bent, dan kan dat niet. Besef je dan hoe angstig en moeilijk het kan zijn? Na een dergelijke oefening hebben mensen ineens veel meer begrip voor je situatie, omdat ze ook in één klap begrijpen dat je ziekte niet alleen voor fysieke problemen zorgt.

Heb je nog andere sterke voorbeelden om je ziekte uit te leggen aan anderen? Deel het op Facebook of Twitter, of laat een reactie achter onder dit artikel!

Volg en like ChronischBeter.nl

Goede voornemens? Hier enkele tips om gezonder te eten

De eerste maand van het nieuwe jaar is alweer bijna voorbij. Misschien heb je goede voornemens gemaakt, zoals gezonder eten of meer te bewegen. Hoe gaat het met die voornemens? Lukt het, of heb je toch wat moeite om er goed in te komen? Lees dan onze tips om gezonder met eten om te gaan als chronisch zieke!

6 simpele manieren om gezonder en bewuster te eten

Volg en like ChronischBeter.nl

Hoe kun je werken met een chronische ziekte?

Het kan erg lastig zijn om te werken met een chronische ziekte; werken kost energie, wat je misschien niet hebt, het kan zijn dat je ervoor moet reizen, wat wederom energie kost, en het samenwerken met collega’s kan veel van je eisen. Buiten het werk moet je ook nog je huishouden bijhouden, boodschappen doen, je sociale contacten onderhouden, tijd aan je hobbies spenderen, eventueel sporten, en (niet onbelangrijk) uitrusten. Klinkt als een moeilijke opgave voor een chronisch zieke. Toch is het erg fijn om jezelf te kunnen onderhouden, zelfstandig te kunnen zijn, door middel van werken.

Ik heb zelf 40 uur per week gewerkt, wat soms bijna onmogelijk voor me was, en zit momenteel op 36 uur. Sinds ik iets minder werk en mijn lichaam flink heb aangepakt, waarover ik meer vertel in andere artikelen op deze website, is werken veel beter vol te houden voor me. Hieronder zijn enkele manieren om werken met een chronische ziekte gemakkelijker en behapbaarder te maken, zodat je het kunt inrichten op jouw manier en daardoor beter kunt volhouden.



1. Werk vanuit thuis

Werken kan al vermoeiend zijn doordat je veel met andere mensen moet schakelen. Zorg daarom dat je vanuit thuis kunt werken, al is het maar af en toe, en niet elke dag. Thuis heb je meer rust en zit je in je eigen, vertrouwde omgeving. Als er weinig tot geen mensen om je heen zijn, kun je je waarschijnlijk beter concentreren op je werk. Vanuit thuis werken, zorgt er ook voor dat je tussendoor wat makkelijker (extra) pauze kunt nemen. En tot slot hoef je niet te reizen als je vanuit thuis werkt, wat weer energie kan schelen. Bovendien bespaar je tijd op het einde van je dag, waardoor je wat meer tijd voor andere dingen overhoudt.

Ik heb zelf een baan waarbij ik alles online doe, waardoor ik in principe altijd thuis kan werken als ik wil. Het heeft me verschillende jaren, bedrijven, en functies gekost om op dit punt te komen, maar het is de moeite waard. Ik heb ook ooit bij een bedrijf gewerkt waarbij iedereen in een grote ruimte bij elkaar zat. Dit kostte me erg veel energie, überhaupt om er te zijn, en dan moest ik ook nog werk verzetten. Momenteel werk ik niet vaak thuis, maar als ik me wat minder goed voel of moe ben, wil het nog wel eens voorkomen dat ik gewoon thuis aan de computer ga zitten. Het is prettig om de mogelijkheid te hebben, maar het is uiteraard aan jezelf of je er ook gebruik van maakt.

2. Regel flexibele uren

Regel flexibele uren met je werkgever
Regel flexibele uren met je werkgever

Probeer een werkgever te zoeken waarbij je flexibel kunt zijn met uren, of controleer bij je huidige werkgever in hoeverre je flexibel mag zijn met je uren. Als je je eigen uren in kunt delen, kun je makkelijker rekening houden met hoe je je voelt of hoe het met je gaat op een willekeurige werkdag. Als het op een dag goed met je gaat, dan kun je wat meer uren werken. Als je een slechte dag hebt, dan werk je simpelweg wat minder uren. Zolang je maar tot het aantal uren komt waarvoor je bent aangenomen.

Ik ben een ochtendmens en sta doorgaans vroeg op. Ik begin dan ook vroeg met werken, waardoor ik ook op tijd weer kan stoppen, zodat ik nog een deel van de middag en een groot deel van de avond heb. Sinds ik gestopt ben met mijn medicijnen ben ik wat meer moe, dus nu slaap ik ‘s ochtends wat langer en begin ik later met werken, waardoor ik de dag alsnog vol hou en ook nog wat energie over heb voor ‘s avonds. Mijn werkgever vindt dit prima en moedigt het zelfs aan, omdat een fitte werknemer veel beter werk aflevert.

3. Zoek werk dichtbij huis

Het is niet voor iedereen mogelijk, maar als je kunt, probeer dicht bij huis te werken. Als je dichtbij huis werkt, dan hoef je niet te reizen, wat erg veel energie kan schelen. En andersom: als je dichtbij huis werkt, dan kun je makkelijker naar huis als het even niet goed gaat. Verder kun je ook simpelweg thuis beginnen met werken indien mogelijk, en later alsnog naar je werk gaan als je je wat beter voelt.

Voorkom dat je veel moet reizen voor werk
Voorkom dat je veel moet reizen voor werk

Persoonlijk vind ik reizen doodvermoeiend, en ik heb er aardig wat ervaring mee. Toen ik studeerde, heb ik twee keer stage gelopen in Amsterdam. Ik was ‘s ochtends om half 7 de deur uit, en was ‘s avonds rond half 8 weer thuis. Mits de treinen op tijd reden. Dat was doodvermoeiend. Ik heb destijds besloten om voor werk nooit zo ver te reizen, en dat is ook altijd gelukt. Ik kies altijd werk op fietsafstand of soms zelfs loopafstand. Het liefst werk ik op fietsafstand, zodat ik standaard enige beweging heb op een werkdag.

4. Maak afspraken met je werkgever

Je bent niet verplicht om je ziekte bekend te maken bij je werkgever of je collega’s, maar het kan je helpen in je dagelijkse werkzaamheden. Als je aangeeft wat er met je aan de hand is en vooral waar je tegenaan loopt, dan kun je andere onderwerpen meer bespreekbaar maken. Zo kun je afspraken gaan maken over je uren, thuiswerken, extra pauzes nemen, en meer. Op die manier kun je je baan beter inrichten naar jouw behoeften en situatie. De meeste werkgevers staan hiervoor open; zolang je eerlijk bent en geen misbruik maakt van de afspraken die zijn gemaakt.

Ik heb zelf een werkgever bij wie ik vrij flexibel kan zijn. Ik heb niet per se afspraken moeten maken, maar mijn directe collega’s weten van mijn astma, en weten ook dat er niet per se iets aan de hand is als ik een keer wat later op kantoor ben. Ze hebben er ook totaal geen problemen mee als ik vanuit thuis werk; dat is zelfs zeer normaal bij het bedrijf waar ik werk. Daarnaast kan ik relatief vrij omgaan met mijn uren; op sommige dagen werk ik een uur korter, omdat ik wat minder energie heb, en op een andere dag haal ik dat uur dan weer in. Met 36 uur is het wat lastiger, maar als je bijvoorbeeld rond de 24 uur per week of minder werkt, dan is dat vaak iets handiger in te plannen.



Tot slot: voorbereiden op werk

Als je momenteel zonder werk zit en graag aan de slag wilt gaan, dan kun je ook al veel vanuit thuis doen. Via internet kun je uiteraard solliciteren op functies, maar je kunt je ook inlezen op onderwerpen, functies, en bedrijven waar je zou willen werken. Verder zijn er ook manieren om online cursussen te doen of boeken te downloaden of te kopen om jezelf meer op te leiden voor een specifieke functie.

Ik doe zelf regelmatig online cursussen via Coursera.org (in het Engels), die ik op mijn eigen tempo kan volgen. Verder lees ik veel over onderwerpen die me interesseren of die over mijn vakgebied gaan. En wat je ook altijd nog kunt doen: je eigen website of bedrijf opzetten en helemaal alles op je eigen tempo doen!

Volg en like ChronischBeter.nl

6 simpele manieren om gezonder en bewuster te eten

Na enkele jaren grondig bezig te zijn geweest met het wijzigen van mijn voedingspatroon, kan ik met zekerheid zeggen dat ik geloof dat een chronisch zieke er veel baat bij kan hebben om goed op voeding te letten. Als je lichaam minder moeite moet doen om voeding te verwerken, dan heb je meer energie. Ik heb het dan niet over diëten of (nog erger) lijnen; helaas denken veel mensen dat voeding aanpakken tijdelijk is, dat het bedoeld is om af te vallen, en dat ze na enige tijd weer terug kunnen naar slechte gewoontes. Maar dat is het absoluut niet: het gaat erom om een gezond voedingspatroon te creëren, wat goed werkt voor jou en jouw lichaam, en wat je zonder moeite de rest van je leven moet kunnen volhouden.

Dat wil niet zeggen dat je voortaan alles wat je lekker vindt moet laten staan, en dat je nooit meer mag snoepen, of dat je vegetarisch of biologisch moet gaan eten; het gaat erom dat je varieert en alles met mate doet. Hieronder vind je enkele handige tips om je voeding aan te pakken.



1. Eet kleinere porties

Hoeveel eet je zoal per maaltijd? Heb je deze hoeveelheid wel nodig? De hoeveelheden en calorieën van het Voedingscentrum zijn gebaseerd op gemiddelde mensen die gemiddeld bewegen. Ik ben maar 1.58m, dus ik heb minder voeding nodig dan iemand van 1.80m. Als je niet of nauwelijks sport, dan heb je ook minder eten nodig. De kans is groot dat je met kleinere porties voldoende voeding binnen krijgt voor jouw lichaam en jouw beweegpatroon.

Je hoeft je porties niet in één klap grondig te verminderen; het is fijner om dit langzaamaan te doen, zodat je eraan kunt wennen en niet het idee hebt dat je te weinig eten hebt gehad. Maak bijvoorbeeld een keer een handje pasta minder klaar voor het avondeten. Of voeg 50 gram minder vlees toe. Probeer dit een paar keer, en zolang je nog steeds voldoende hebt gegeten, kun je er eventueel nog wat af laten. Op die manier kan je maag wennen aan iets minder eten, en merk je er vrij weinig van, maar doordat je een hoeveelheid eet die beter bij je lichaam past, hoeft je lichaam minder moeite te doen om alles te verwerken, waardoor je mogelijk meer energie hebt.

2. Wees zuinig met tarwe, zuivel, en varkensvlees

Ook al heb je van jongs af aan geleerd dat je dagelijks tarwe en zuivel moet consumeren, onze lichamen zijn er niet voor bedoeld om de hoeveelheid tarwe en zuivel te verwerken die we in Nederland dagelijks innemen. Probeer daarom te matigen. Zo eet ik ‘s ochtends op de ene dag bijvoorbeeld een kommetje yoghurt met fruit, noten, en honing, en de andere dag eet ik volkoren crackers met boter en beleg. Als ik op een dag weet dat ik ‘s avonds spaghetti ga eten, dan vervang ik de crackers ‘s ochtends voor maiswafels. Op die manier eet ik wel voldoende tarwe, maar niet bij elke maaltijd. Uiteraard kun je ook variëren in de granen die je inneemt, dus vervang tarwe eens met spelt of boekweit.

Probeer varkensvlees te mijden
Probeer varkensvlees te mijden

Hetzelfde kun je het beste doen met varkensvlees. Varkensvlees bevat een hoger vetgehalte dan bijvoorbeeld rundvlees of kip, en varkens hebben een slecht ontgiftingssysteem waardoor een deel van hun afvalstoffen opgeslagen wordt in hun vetweefsel. Wat je als consument dan dus eet. Persoonlijk heb ik al jaren een haat-liefde-verhouding met varkensvlees; ik krijg er meteen buikpijn van, en als ik meer varkensvlees heb gegeten, dan krijg ik sneller puistjes. Ik heb dan ook besloten om het zoveel mogelijk te vermijden. Je kunt uiteraard andere vleessoorten eten, vleesvervangers, en vis.

3. Eet groente, fruit, en nootjes tussendoor

Het is gebruikelijk om naast je drie maaltijden per dag ook twee tussendoortjes te eten. Probeer deze tussendoortjes gezond te houden, en pak vooral geen mueslirepen en ligakoeken, want deze plakken van de suiker aan elkaar. Kies eerder voor fruit, nootjes, of, wat ik zelf ook regelmatig doe, groente. Ik maak meestal een zakje met verschillende soorten groenten klaar als tussendoortje op het werk; snoeptomaatjes, stukjes komkommer, champignons, reepjes paprika, worteltjes, etcetera.

Zorg in ieder geval dat je niet naar producten met suikers grijpt. Er zijn tegenwoordig steeds meer producten die van natuurlijke ingrediënten gemaakt zijn, zonder dat er allerlei rotzooi aan toegevoegd is. Ik ben zelf een fan van de repen van Nakd. Deze repen bevatten alleen natuurlijke producten, vullen goed, en zijn ook nog eens lekker. Ze zijn alleen wel aan de prijs, dus ik koop er af en toe één om mezelf te trakteren. Uiteraard kun je ook zelf aan de slag gaan met cacao, noten, en dadels!

4. Ga voor verse producten

Zoals hierboven al aangegeven bij de tussendoortjes, moet je ook bij alle maaltijden zoveel mogelijk voor verse producten gaan. Vermijd zakjes en poedertjes, maar maak zelf simpele sausjes of kruidenmixen. De belangrijkste reden is dat kant en klare sauzen en mixen e-nummers en vaak ook suikers bevatten. Het is niet geheel bekend of e-nummers schadelijk zijn, maar het zijn in principe chemische stoffen die je inneemt. Persoonlijk heb ik er dan mijn twijfels over. Verder weten we allemaal dat suikers dikmakers zijn, maar de alternatieve zoetstoffen zijn ook niet fantastisch voor je lichaam. Daarom vermijd ik beiden zoveel mogelijk. Als ik echt een keer zin heb om te snoepen, dan pak ik meestal iets met gewone suiker, omdat ik daar niet direct buikpijn van krijg (en van zoetstoffen wel).

Eet zoveel mogelijk verse producten
Eet zoveel mogelijk verse producten

Het is in het begin wat lastig om op te pakken, maar als je er wat meer ervaring mee hebt, kun je zelf makkelijk alternatieven bedenken voor de zakjes en poedertjes. Je kunt erg veel met blikjes tomatenpuree (rode saus), pakjes kokos- of amandelmelk (witte saus), en kruiden. Veel recepten staan op internet, en als je eenmaal wat vaker een saus gemaakt hebt, dan heb je beter door hoe je de volgende keer weer wat anders kunt maken. Zelf heb ik een hele bak met kruiden in huis, waar ik vrijwel elke maaltijd gebruik van maak. En ja, af en toe koop ik nog wel eens een kant en klare kruidenmix, of een Knorr Wereldgerecht, want soms is dat simpelweg handig en fijn ter afwisseling. Maar dat doe ik bij uitzondering.

5. Doe een allergietest

Als je het bovenstaande doet, maar het idee hebt dat je nog steeds verkeerd reageert op sommige voeding (of allicht andere stoffen), doe dan een allergietest. Mocht je zware allergieën hebben, dan is het uiteraard verstandig om deze geheel te vermijden. Indien je enkele lichte allergieën hebt, probeer de stoffen dan toch af en toe in te nemen, zodat je lichaam niet vijandelijker wordt ten opzichte van het product. De allergie kan dan afnemen, totdat je er helemaal niet meer op reageert.

Indien er weinig of niets uit de allergietest komt, dan kun je ook nog nadenken over alternatieve manieren om erachter te komen waar je lichaam op reageert, zoals pendelen bij een alternatieve genezer. Controleer wel van te voren of dit vergoed wordt door je zorgverzekeraar!



6. Varieer en consumeer met mate

Voor alles geldt: probeer zoveel mogelijk te variëren (de ene dag vis, de andere dag kip, dan een dag vegetarisch, de dag daarna rundvlees, en zo kun je bijvoorbeeld ook afwisselen met aardappelen, rijst, en pasta) en eet en drink met mate. Dat geldt voor alle producten, niet alleen voor snoepen of alcohol. Zelf gebruik ik nog steeds de “balansdag” als ik vind dat ik teveel heb gegeten of gesnoept, maar ook als ik merk dat ik veel buikpijn heb. Dan eet ik een dag geen tarwe en zuivel, eet ik geen suiker, drink ik geen alcohol, en eet ik extreem “clean”. Het voelt alsof mijn lichaam dan even “reset”, en daarna voel ik me weer goed. Niet dat ik dan meteen weer los ga op eten en drinken, maar dan kan ik wel weer tarwe en zuivel in mijn voeding opnemen.

Nog enkele extra tips waar je mogelijk iets aan hebt als je gezonder en bewuster met je voeding om wilt gaan:

  • Kijk wat goed werkt voor jouw lichaam. Soms betekent dit dat je eerst een tijdje enkele dingen moet uitproberen en goed naar de reacties van je lichaam moet luisteren.
  • Probeer zoveel mogelijk vers te eten, en zo weinig mogelijk uit pakjes.
  • Kijk altijd op de ingrediëntenlijst van een product om te zien wat erin zit. Hoe verder het ingrediënt vooraan in de lijst staat, hoe groter de hoeveelheid die in het product zit.
  • Staat suiker vooraan in de ingrediëntenlijst? Dan zit er meer suiker in dan welk ander ingrediënt ook!
  • Als je denkt dat een product suikervrij is, kijk dan ook of er bijvoorbeeld fructose in het product zit. Dat is in principe een ander woord voor suiker.
  • Alcohol versterkt allergische reacties. Mocht je iets eten waar je licht allergisch voor bent, en je drink hier alcohol bij, dan kan de reactie heftiger zijn dan anders.
Volg en like ChronischBeter.nl

Snelle tip: traplopen om je conditie te verbeteren

Snelle_tip

Wil je graag je conditie verbeteren, maar heb je weinig tijd of weet je niet goed waar je moet beginnen? Neem vaker de trap! Traplopen kan zwaar zijn, maar zorgt voor een snelle conditieverbetering van hart en longen. Loop niet te snel, maar wandel rustig. Doe dit op kantoor, tijdens het winkelen, en zelfs thuis. Let wel een beetje op je gewrichten. Je zult na enkele tijd niet meer snel buiten adem zijn!



Volg en like ChronischBeter.nl

Mijn eerste twee maanden zonder medicijnen

Ik heb mijn hele leven medicijnen geslikt voor astma, en sinds ongeveer twee maanden ben ik hiermee gestopt, op doktersadvies. Ik heb ongeveer tien jaar naar dat moment toegewerkt, het gaat helaas allemaal niet vanzelf, en toen het zover was, voelde het toch nog erg plotseling en daardoor spannend. In dit artikel wil ik je wat meer vertellen over de eerste dagen en de eerste maanden van het stoppen met medicijnen, na deze meer dan dertig jaar dagelijks ingenomen te hebben.

Continu aan medicijnen denken

Op de eerste dag dat ik mocht stoppen, was ik me enorm bewust van wat er gaande was. Daardoor dacht ik continu aan het feit dat ik geen medicijnen meer hoefde te slikken, waardoor ik veel benauwd was. Ik moest steeds rustig gaan zitten, mijn ademhaling onder controle houden, dus zo diep mogelijk via mijn buik ademen, en dan ging het benauwde gevoel weg. Dit bevestigde voor mij steeds dat de angst en spanning in mijn hoofd zaten, en niet in mijn lichaam.

Dat is meteen een typerend kenmerk van astma: stress en angst kunnen astma-aanvallen veroorzaken. Hierdoor is het als astmapatiënt zijnde erg belangrijk om proberen rustig te blijven in stressvolle situaties, en daardoor komt het ook dat je meer last hebt van je longen in spannende tijden. Zo kon ik als kind al benauwd worden van de spanning voor mijn verjaardag, of op de dag voordat we naar de Efteling zouden gaan.



Sporten zonder medicijnen

Op de tweede dag kon ik meteen goed testen hoe sporten zonder medicijnen gaat. De marathon van Eindhoven was op die dag, en ik had me maanden eerder al ingeschreven voor de 10 kilometer. Uiteraard wou ik die graag nog steeds lopen. Ik vond het extra spannend doordat ik natuurlijk nog continu met het idee van “ik slik geen medicijnen meer” in mijn hoofd zat, en daar had ik tijdens het hardlopen af en toe last van. Dat was met name in het begin; toen ik eenmaal wat meer in het ritme van het lopen zat, vergat ik de medicijnen volledig.

Bij hardlopen moet ik mijn ademhaling onder controle hebben
Bij hardlopen moet ik mijn ademhaling onder controle hebben. Foto: presentingwithimpact.nl.

Af en toe moest ik mijn ademhaling weer op orde brengen, en ik moest ervoor zorgen dat ik op mijn eigen tempo bleef lopen in plaats van met anderen mee te rennen. Ik playbackte daarom mee met mijn muziek, als een soort praattest, wat er ongetwijfeld vreemd uit zag voor de aanmoedigers, maar wat mij ontzettend goed hielp in mijn ademhaling onder controle houden. Uiteindelijk heb ik het netjes volgehouden, en heb ik zelfs een dik persoonlijk record gelopen.

Nog steeds veel denken aan medicijnen

Na ongeveer een week helemaal geen medicijnen ingenomen te hebben, moest ik er nog steeds veel aan denken. Het werd wel geleidelijk aan minder. Ik dacht er niet meer de hele dag aan, alleen nog sporadisch, en ik had het veel minder benauwd. Als ik er aan dacht, dan kreeg ik niet steeds het benauwde gevoel; ik leek er al wat meer aan te wennen. Ik zorgde ervoor dat ik netjes bleef bewegen, en dat ik een paar keer per week flink sportte. Dat ging goed en ik voelde me erg fit.

Bijna drie weken nadat ik gestopt was met medicijnen, dacht ik er nog nauwelijks aan. Ik had het niet meer benauwd, en mijn hoofd leek meer helder te zijn. Ik had het idee dat dit meer was zoals ik me überhaupt zou moeten voelen in mijn lichaam en in mijn hoofd. Helaas werd ik in dezelfde week verkouden, en voelde ik me een hele tijd niet fit. Daardoor ging ik iets minder sporten. Werken ging wel gewoon, en ook het huishouden kon ik netjes bijhouden. Zelfs mijn sociale leven leed er nauwelijks onder. Dus ondanks dat ik me ineens niet fantastisch voelde, was het toch anders dan voorheen.

Hardnekkige verkoudheid

Een maand nadat ik mijn laatste medicijnen had gehad, voelde ik me over het algemeen goed, maar de verkoudheid bleef maar aanhouden. Normaliter zou ik tijdelijk extra medicijnen nemen, een longarts heeft me dit ooit aangeraden, waardoor ik binnen enkele dagen van de verkoudheid af zou zijn. Maar daar wou ik nu natuurlijk niet aan beginnen; ik wou normaal van de verkoudheid afkomen, zoals niet-chronische zieke mensen ook zouden doen. Met geduld, rustiger aan doen, thee met honing drinken, warm aankleden, en op tijd naar bed gaan.

Mijn bovenste luchtwegen profiteren niet langer van de medicijnen
Mijn bovenste luchtwegen profiteren niet langer van de medicijnen. Foto: dokterdokter.nl

Maar de verkoudheid bleef hardnekkig volhouden. In de vijfde week na het stoppen met medicijnen, had ik een afspraak voor een longfunctietest. Deze was bedoeld om te controleren hoe mijn longen het deden zonder de medicijnen. Ik was nog steeds erg verkouden en ben nagegaan of ik de test dan eigenlijk wel mocht of kon doen. Er was geen probleem; in de resultaten zou dan echter wel duidelijk worden dat ik verkouden was. Dus ik deed de test. Deze viel me erg zwaar moet ik zeggen; het was lastig om goed te blazen, en tot ongeveer een uur na de test voelde ik me wat buiten adem en had ik een pijnlijke plek op mijn borst van het harde werken.

Longen in de gaten houden

Na in totaal anderhalve maand was ik nog steeds verkouden, en voelde ik me niet fantastisch. Ik kreeg de uitslag van de longfunctietest, en deze was weliswaar nog prima, maar de praktijkondersteuner gaf aan dat deze wel een stuk minder was dan de vorige keer. Deels was dit te verklaren door de verkoudheid, maar deels mogelijk ook door het stoppen met medicijnen. Ze gaf aan dat mijn longen goed in de gaten gehouden moeten worden de komende tijd, en dat ik vooral ook goed naar mijn lichaam moet luisteren.

Ze had ook een verklaring voor mijn aanhoudende verkoudheid; normaliter profiteren de bovenste luchtwegen (neus, wangen) ook van de longmedicijnen. Die krijgen nu natuurlijk ook niets meer binnen, en blijkbaar heeft dat effect bij mij. Ik kreeg daarom een neusspray mee, helaas met corticosteroïden, om dit aan te pakken. Het kan in totaal zo’n vier weken duren voordat ik het effect merk, en dan moet ik proberen of ik deze langzaam kan afbouwen, of dat ik ze nodig blijf hebben. Na enkele dagen merkte ik wel dat mijn neus wat sneller open is, dus hopelijk gaat dit goed werken.



Zwaar, maar er is hoop

Inmiddels ben ik bijna twee maanden gestopt met medicijnen innemen voor mijn longen. Ik moet zeggen dat het erg zwaar is; ik herken niet alle signalen van mijn lichaam. Van sommige klachten weet ik niet zeker of het “normaal” is, en van sommige signalen vraag ik me af of het ernstiger is dan ik denk, of juist niet. Het is ontzettend afwegen en opletten, en het lijkt erop alsof ik mijn lichaam opnieuw moet leren kennen. Door de verkoudheid maak ik meer zorgen dan normaal, en daardoor ben ik ook weer vaker benauwd dan voorheen (en ook door de verkoudheid zelf natuurlijk).

Verder heb ik gemerkt dat mijn conditie een stuk achteruit is gegaan. Met name bij hardlopen merk ik dat ik relatief snel buiten adem raak, en ook bij bijvoorbeeld een stuk fietsen. Nu heb ik de afgelopen weken wat minder gesport door de verkoudheid, dus dat kan ook meewerken. Volgens mensen in mijn omgeving zijn mijn klachten relatief normaal voor een verkoudheid en wat minder sporten, en ook deze tijd van het jaar. Daarom blijf ik hoopvol en volhouden. De komende tijd ga ik wat meer focussen op het verbeteren van mijn conditie, en dus wat vaker sporten. Daarnaast blijf ik me netjes aan mijn voedingspatroon houden, ook al komen de feestdagen eraan, en hoop ik dat de neusspray wat goed kan doen. Over een paar maanden heb ik een nieuwe longfunctietest; ik hou jullie op de hoogte van de ontwikkelingen!

Volg en like ChronischBeter.nl

Mijn ultieme doel als chronisch zieke: leven zonder medicijnen

Op het moment dat ik mijn verhaal opschreef voor deze website, was ik druk bezig met mijn ultieme doel: een leven zonder medicijnen. Ik had een ongelofelijk goede basis: ik sportte enkele keren per week, ik had een goed eetpatroon voor mezelf opgesteld, ik had mijn allergieën aangepakt, en ik voelde me in het algemeen goed, fit, en sterk. De herfst was aangebroken en het was tijd om weer te stoppen met mijn hooikoortsmedicijnen. Normaliter draag ik vanaf het begin van september al handschoenen op de fiets ‘s ochtends, omdat mijn handen dan al ruw worden en wondjes krijgen, maar anno 2017 was er zelfs eind oktober nog niets aan de hand. Ik had geen buikpijn meer, ik had energie, en ik was er helemaal klaar voor!

Stoppen met hooikoortsmedicijnen

Dus op de eerste dag van oktober stopte ik met mijn hooikoortsmedicijnen. In mijn vorige artikelen lijkt het misschien alsof dat heel makkelijk gaat en dat je daar niets van merkt, maar dat is niet helemaal zo. In het begin merk je dat je buffer wegvalt; in mijn geval heb ik dan wat vaker jeuk, mogelijk door wasmiddelen of shampoo, reageer ik weer licht op nootjes en pinda’s, en heb ik even wat vaker buikpijn. Sowieso is je huid sneller geïrriteerd doordat de verwarming aan gaat in de herfst. Daar moet je even doorheen, wat soms een beetje vervelend is. Maar na enkele weken zwakt dat allemaal weer af en gaat het de rest van de herfst en winter prima.

Ik heb sinds eerder dit jaar een nieuwe huisarts en ik was in augustus voor iets anders bij haar langs geweest, waarop we ook meteen kennis gemaakt hebben. Ze vroeg destijds aan me “wie houdt jouw longen in de gaten?”, waarop mijn antwoord “niemand” was. Dat is ergens ook weer het nare aan de Nederlandse gezondheidszorg; als het niet goed gaat, dan moet je naar allerlei specialisten en allerlei onderzoeken doen, maar zodra het goed gaat, word je eigenlijk aan je lot overgelaten. Dat is erg vreemd als je een chronische ziekte hebt, want deze kan altijd voor problemen zorgen, en moet eigenlijk op een reguliere basis door iemand gecontroleerd worden. Mijn nieuwe huisarts zei dan ook meteen “dan wil ik dat doen, als je dat goed vindt.”

Nieuwe longfunctietest

Dus voor het eerst in jaren heb ik nu een standaard jaarlijkse afspraak bij de praktijkondersteuner voor een longfunctietest. Mijn eerste was begin oktober van dit jaar, en het was al even geleden dat ik deze had gedaan. Bij een longfunctietest neem je een mondstuk in je mond waardoor je ademhaalt. Tegelijkertijd krijg je een klemmetje op je neus, zodat je alleen door het mondstuk ademt. Het mondstuk is verbonden met een slangetje, en het slangetje zit aan een computer.

Longfunctietest om conditie van de longen te meten
Longfunctietest – Foto: www.martiniziekenhuis.nl

Tijdens het onderzoek moet je eerst de lucht helemaal uit je longen blazen tot je niet meer kunt, vervolgens moet je ineens zo diep mogelijk inademen, en daarna moet je zo lang en krachtig mogelijk uitademen, tot je longen weer helemaal leeg zijn. Hierbij wordt gemeten wat de conditie van de longen is; hoeveel lucht er in- en uitgeademd kan worden, en wat de longinhoud is. Nadat een basis is gemeten, krijg je een medicijn wat de luchtwegen meer opent, meestal Ventolin of Salbutamol, waarna de test nogmaals gedaan wordt, om te kijken of deze medicijnen effect hebben.

Zeer goede uitslag longfunctietest

Bij de test die ik toen deed, was al snel duidelijk dat de medicijnen erg weinig effect hadden. Dat was voor het eerst van mijn leven! Dus ik was al erg positief. En een week later belde mijn huisarts me met de officiële uitslag: mijn longen waren in betere conditie dan die van de gemiddelde Nederlander. Er was wel duidelijk een “astma-curve” te zien bij het inademen (74% van normaal), maar de medicijnen hadden maar voor 2% effect.

Ze gaf aan dat de medicijnen die ik had eigenlijk veel te sterk waren, en ze stelde me enkele vragen over mijn gebruik. Toen ik aangaf dat ik maar één pufje per dag nam, zei ze “dan stel ik voor om helemaal te stoppen”. Wauw! Dit was voor het eerst dat een arts achter me stond, en ze vond het zelfs een ontzettende interessante ontwikkeling. “Zolang we het maar wetenschappelijk kunnen onderbouwen met een nieuwe test over een maand,” zo sloot ze het telefoontje af.

Stoppen met longmedicijnen

Dus de dag erna hoefde ik geen medicijnen in te nemen. Ik vond het doodeng! Op de eerste dag moest ik er continu aan denken, en had ik het, zoals voorheen, veel benauwd. Steeds wanneer dit gebeurde, lette ik op mijn ademhaling, zorgde ik dat ik zo diep mogelijk vanuit mijn buik ademhaalde, en dan ging het weer goed. Dit gebeurde erg vaak in de eerste dagen. Doordat ik mijn ademhaling weer goed kreeg, had ik wel door dat het puur in mijn hoofd zat. Er was niks mis met mijn longen, maar het was weer dat continu denken aan die medicijnen.

10 kilometer rennen op de marathonOp de tweede dag zonder medicijnen was de marathon van Eindhoven, en deze keer had ik me ingeschreven voor de 10 kilometer. Ik had de inschrijving ruim van te voren gedaan, op het moment dat ik niet wist dat ik binnenkort geen medicijnen meer zou hoeven, en ik had goed getraind. Ik had er zin in, maar ik zag er ook een beetje tegenop, juist doordat ik geen medicijnen meer had. Het rennen ging deze keer echter veel beter dan de 5 kilometer, enkele jaren eerder. Ik had mijn krachten beter gedoseerd, en lette beter op signalen van mijn lichaam. Verder ging ik helemaal op in de adrenaline van de wedstrijd. Ik heb enkele keren wat last gehad van mijn ademhaling, maar steeds bracht ik dat weer snel onder controle, waardoor ik vrij probleemloos heb gelopen. Uiteindelijk had ik wederom een dik persoonlijk record; en deze keer zonder medicijnen!

Gevolgen van stoppen met longmedicijnen

Ruim een week na het stoppen met medicijnen begon ik er steeds minder aan te denken, en had ik het steeds minder benauwd. Na twee weken begon ik me erg goed te voelen; mijn hoofd voelde helderder en ik voelde me meer alsof ik nu echt mezelf ben, alsof er altijd een waas om me heen heeft gezeten, die nu weg is. Na drie weken werd ik verkouden, en voelde ik me een hele tijd niet fit, maar niks sloeg over op mijn longen. Een week lang heb ik me superfit gevoeld, en daarna voelde ik me weer niet zo fantastisch. Het lijkt alsof mijn lichaam echt moet wennen, en het voelt alsof ik nu overal meer vatbaar voor ben.

Na ongeveer vier weken heb ik een nieuwe longfunctietest gedaan. Ik was op dat moment echter nog verkouden, dus dat zag je enigszins in de uitslag. De resultaten zagen er verder prima uit, maar het was wel duidelijk dat ik in de gaten gehouden moet worden. De praktijkondersteuner gaf aan dat de overige klachten die ik momenteel heb, de verkoudheidsklachten, een gevolg zijn van het stoppen met de medicijnen. De longmedicijnen hebben namelijk ook effect op je bovenste luchtwegen (de holtes bij je neus en wangen), en die krijgen nu dus ook niets meer. Haar advies was daarom om toch een neusspray te nemen met corticosteroïden, en een tijdje te proberen hoe dit gaat. Mogelijk kan ik het snel onder controle krijgen en hoef ik de spray daarna niet meer te gebruiken, en mogelijk moet ik deze toch innemen. Dat is nu afwachten.

In de tussentijd heb ik ook een nieuwe allergietest gedaan, omdat ik benieuwd was of ik daar ook verbeteringen zag. De uitslag was grotendeels positief voor me; mijn honden- en soja-allergieën zijn volledig weg, en de boom- en graspollen zijn verminderd. Ik ben nog steeds allergisch voor pinda’s en noten, maar de allergieën zijn niet meer zo sterk als vroeger. Ik had er wel een nieuwe allergie bij: schimmels. Dat heb ik nooit eerder gehad!

Ik heb al een lange weg achter de rug, en ik heb nog steeds een aardig pad te gaan. Maar het feit dat ik verschil zie, hoe klein of groot ook, zorgt ervoor dat ik gemotiveerd ben om door te werken aan mijn lichaam. Ik heb dit allemaal al bereikt; wie weet wat ik verder nog voor elkaar kan krijgen?

Volg en like ChronischBeter.nl

“Als je gewoon je medicijnen neemt, dan kun je een normaal leven leiden”

Voor mijn astma ben ik onder behandeling geweest bij menig arts; huisartsen, kinderartsen, en longartsen. Ze hadden allemaal zo’n beetje dezelfde ideeën, en één longarts heeft dat een keer mooi verwoord: “Als je gewoon je medicijnen neemt, dan kun je een normaal leven leiden”. Die zin is me altijd bijgebleven. Het is namelijk niet “gewoon” om medicijnen te nemen, al helemaal niet zeven verschillende medicijnen als kind van acht zijnde. Bovendien is een leven met medicijnen geen “normaal” leven. Daarnaast zijn de medicijnen niet het enige waarmee je te maken krijgt als je een chronische ziekte als astma hebt.

Gewoon medicijnen innemen

Omdat ik als kind al mijn medicijnen regelmatig moest innemen, moest ik ze altijd bij me hebben. Daarom liep ik altijd met een klein handtasje rond, ook op school. Soms vergat ik ze mee te nemen, wat niet zo handig als je bijvoorbeeld op vakantie gaat. Ik ben ze ooit vergeten toen we met de hele familie een weekend naar Zeeland gingen. Uiteindelijk zijn we via via bij een apotheek terecht gekomen waar ze mijn medicijnen op voorraad hadden en konden leveren, anders hadden we naar huis gekund (of het hele weekend een ziek kind gehad).

Medicijnen kunnen erg vies zijn
Medicijnen kunnen erg vies zijn

Ik had veel verschillende soorten medicijnen, die allemaal op andere manieren ingenomen moesten worden. Ik had capsules die zo groot waren dat ik ze niet in kon slikken. Daarom moesten ze eerst opengemaakt worden. De korreltjes in de capsule moest ik dan innemen, maar deze waren extreem vies van smaak. Thuis kreeg ik ze daarom altijd met een lepel Roosvicee; als ik bij mijn tante ging logeren, was het feest, want dan kreeg ik ze met bavarois!

Verder kreeg ik vaak prednison, als ik een (dreigende) longontsteking had bijvoorbeeld. Door de prednison werd ik nog meer moe, en kreeg ik een bol hoofd, wat op viel bij veel mensen. Daarnaast kreeg ik soms medicijnen in zetpilvorm. Ik vond het vreselijk om die te krijgen, ook al hielpen ze erg goed. Soms beloofden mijn ouders me dan dat ik een kadootje mocht uitzoeken als ik bijvoorbeeld een week lang de zetpillen had doorstaan zonder te zeuren.



Bijwerkingen van medicijnen

Naast het feit dat medicijnen nemen niet zo “gewoon” is als artsen denken, heb je met medicijnen ook nog eens last van bijwerkingen. Zo heb je bijwerkingen als moeheid, snel blauwe plekken, slecht genezende wondjes, gewichtstoename, vochtophoping, en noem maar op. Dit zijn alleen de bijwerkingen die onderzocht zijn en derhalve bekend zijn. Maar er is weinig onderzoek gedaan naar de bijwerkingen van medicijnen op lange termijn; dus van kinds af aan medicijnen innemen tot diep in het volwassen leven.

De medicijnen die ik al mijn hele leven inneem, zijn een soort van hormonen. Hormonen kunnen veel effect hebben op een lichaam. Ik was extreem vroeg in de puberteit; op mijn negende was ik voor het eerst ongesteld, en ik heb altijd het vermoeden gehad dat dit door de medicijnen komt. Verder ben ik erg klein, wat mogelijk ook veroorzaakt is door de medicijnen; mijn ouders, broertje, en zus hebben allemaal een gezonde, Nederlandse lengte.

Medicijnen kunnen effect hebben op je tanden
Medicijnen kunnen effect hebben op je tanden

Daarnaast heb ik vaak problemen met mijn gebit; ik heb altijd gelige tanden, omdat pufjes je tanden uitdrogen, waardoor je tanden meer vatbaar zijn voor aanslag van bijvoorbeeld koffie en thee. Dit is overigens hetzelfde effect als roken; er is me in het verleden erg vaak gevraagd of ik rookte, omdat mijn tanden zo gekleurd zijn. Verder heb ik standaard gaatjes in mijn gebit als ik van medicijnen veranderd ben; volgens mijn tandarts komt dat omdat je speeksel verandert als je andere medicijnen in gaat nemen. En tot slot ben ik al jaren aan het sukkelen met mijn ogen, en zijn deze nog nooit stabiel geweest.

Normaal leven leiden

Wat veel artsen niet beseffen, is dat de klachten die je als chronisch zieke ervaart, bij lange na niet 100% aan de lichamelijke klachten van een ziekte gelinkt zijn. Het gaat ook niet zozeer om de medicijnen en de bijwerkingen van medicijnen. Het gaat er juist om dat je een normaal leven wilt leiden, maar dit niet kunt. Als chronisch zieke wil je niets liever dan gezond zijn, zelfstandig zijn, energie hebben, en doen wat andere mensen ook doen. Maar je moet juist harder werken om dingen voor elkaar te krijgen, want ze zijn niet zo vanzelfsprekend als bij gezonde mensen. Iemand die normaal is, wil graag speciaal zijn, en iemand die speciaal is, wil graag normaal zijn.

Als kind vond ik dit nog erger; ik wou graag zijn zoals andere kinderen, gewoon mee spelen en met alles mee doen, maar ik kon het vaak niet. Kinderen, en vooral tieners, begrijpen dit niet. Er is niets aan me te zien, dus dan is er ook niets aan de hand. Daardoor werd ik veel gepest. Dat krijg je dus bovenop het al ziek zijn, de medicijnen moeten slikken, de moeheid, enzovoorts. Als jong volwassene wou ik zo graag zelfstandig zijn, dat ik ontzettend moest focussen op mijn prioriteiten. Dat betekende dat werken voor ging op alles, want anders kon ik niet op mezelf wonen, en dat betekende ook dat met name mijn sociale leven hier erg onder leed. Ik wou graag met mijn vrienden afspreken, maar ik kon het gewoon niet opbrengen.



Minder focus op medicijnen

Het gebeurt gelukkig al wat meer, maar ik kan het niet vaak genoeg benadrukken: het zou beter zijn als artsen zich niet alleen op medicijngebruik richten, maar zich richten op het totale plaatje van een chronische ziekte hebben. Zo kan aandacht besteden aan psychische aspecten, voeding, werkomgeving, en beweging kleine verbeteringen opleveren in het leven van een chronisch zieke.

Zo kan een werkgever een chronisch zieke tegemoet komen door flexibel te zijn in wanneer deze persoon komt werken; heb je vandaag een slechte dag? Ga dan wat eerder naar huis, en kijk of je morgen meer energie hebt. Zet een persoon niet op een streng dieet, maar juist een gezond voedingspatroon wat bij de persoon past en wat makkelijk vol te houden is. Start het bewegen zoals niet-chronisch zieke mensen doen, door te wandelen of te fietsen, en door regelmatig te sporten, al dan niet met een groep mensen. Kortom: alleen door rekening te houden met meerdere aspecten dan alleen medicijnen, kun je daadwerkelijk een “normaal leven leiden” met een chronische ziekte.

Volg en like ChronischBeter.nl