Hoe leg je je chronische ziekte uit aan anderen?

Het hebben van een chronische ziekte is één ding, maar buiten de lichamelijke en psychische ongemakken die je kunt ervaren, is er nog een ander probleem waar je op kunt stuiten: onbegrip. Aan veel mensen met een chronische ziekte is niet te zien dat er iets aan de hand is, waardoor anderen het idee hebben dat er niets gaande is en in sommige gevallen zelfs aannemen dat je je aanstelt.

Dit onbegrip kan een groot probleem zijn: voor zowel kinderen als volwassenen met een chronische ziekte kan het leiden tot pesten en isolatie. Tieners kunnen hard zijn als iemand in hun omgeving anders is, wat zich vaak uit in direct pesten en opstoken van anderen. Bij volwassenen op de werkvloer zorgt het juist voor roddelen. Gelukkig kun je er meestal iets aan doen als chronisch zieke zijnde; wees open over je ziekte en leg uit wat je chronische ziekte met je doet aan de hand van de onderstaande tips.



Vind een vergelijking met je chronische ziekte

Ik heb vroeger veel last ondervonden doordat mensen in mijn omgeving niet begrepen wat mijn ziekte in de praktijk voor mij betekende. Ik was soms doodmoe op een normale doordeweekse dag, zonder een echt directe reden, en op die dagen kon ik nauwelijks opstaan uit bed. Niet omdat ik niet wou opstaan, maar omdat mijn lichaam fysiek te moe was. Als ik dat aan anderen aan gaf, dan zeiden ze “ah kom op, even doorzetten en dan lukt het wel”. Maar doorzetten gaat niet als je lichaam fysiek niet mee kan gaan in wat je mentaal graag wilt.

Het was lang een probleem voor me, totdat verschillende jaren geleden een collega van me zwanger werd. In de eerste maanden was ze extreem moe en zei op een gegeven moment tegen me “Janne, nu besef ik pas echt hoe moe jij altijd bent!” Dit opende mijn ogen: er zijn situaties waarin niet-chronische zieken ook kampen met extreme vermoeidheid, en ook al zijn ze dan niet continu of vaak extreem moe, het geeft ze wel meer begrip voor je situatie. Sindsdien gebruik ik dit soort vergelijkingen om de vermoeidheid uit te leggen aan anderen. Bij vrouwen met kinderen leg ik de vergelijking bij zwangerschappen; bij mannen vraag ik vaak of ze ervaring hebben met jetlag, aangezien dit ook een goede vergelijking is.

Op het moment dat ik een dergelijke vergelijking voorleg aan mensen, met een “en stel je dan eens voor dat het elke dag zo is”, dan zie je aan de persoon dat ze het ineens door hebben. Probeer daarom dus dit soort vergelijkingen te maken, die andere mensen hebben ervaren, om je ziekte duidelijker te maken. Moeheid tijdens zwangerschap en last van jetlag zijn twee voorbeelden die je kunt gebruiken. Heb je nog andere voorbeelden? Deel ze vooral in de comments!

De lepeltjestheorie

Een andere manier om met name de moeheid duidelijk uit te leggen aan anderen, is een theorie die ik tientallen jaren geleden eens heb geleerd: de lepeltjestheorie. Deze theorie leg je als volgt uit: als gezond persoon begin je je dag met onbeperkte energie en mogelijkheden, maar als chronisch zieke start je je dag met een beperkt energielevel. In deze theorie zijn de lepeltjes representatief voor je energielevel. Stel, je begint elke dag met vijftig lepeltjes. Nou gaan er lepeltjes af als je bepaalde dingen doet, en fysieke acties kosten meer lepeltjes dan mentale acties, maar je kunt er ook energie bij krijgen, van bijvoorbeeld slapen en (voor sommige mensen) sporten.

Een normale dag zou er als volgt uit zien; je staat op en gaat douchen, wat drie lepeltjes kost. Vervolgens maak je je ontbijt klaar en eet je deze op, wat twee lepeltjes kost. Daarna moet je mogelijk naar je werk fietsen, wat acht lepeltjes kost, aangezien het fysieke beweging is. Dan werk je enkele uren achter een bureau, wat vier lepeltjes per uur is, afhankelijk van hoe moeilijk je werk is of van hoeveel je met andere mensen samen moet werken. Dat betekent dat je rond de lunchtijd al zo’n 25 tot 29 lepeltjes hebt opgebruikt van de vijftig. En dan ben je pas op de helft van de dag!

Vervolgens ga je lunchen en misschien een stukje wandelen met collega’s. Overigens kan alleen het omgaan met andere mensen al redelijk wat lepeltjes kosten. Als je dan weer terug bent aan je bureau, ben je weer acht lepeltjes kwijt. Je hebt nog wat uren te gaan op je werk, en aan het einde van je werkdag heb je in totaal ongeveer 55 lepeltjes verbruikt. Maar wacht, je had er maar vijftig bij de start van je dag! Je zit dus nu al op je reserves, maar je moet nog naar huis fietsen, wat acht lepeltjes kost, en je moet nog avondeten maken en eten, en je hebt nog een hele avond voor de boeg. Wat nu?

Leg met de lepeltjestheorie je energielevel uit
Leg met de lepeltjestheorie je energielevel uit

Als je in de min zit, dan moet je zorgen dat je er energie bij krijgt, en dat kun je doen door te sporten, wat echter ook voor meer moeheid kan zorgen, of door te slapen, dus bijvoorbeeld een dutje doen. Stel je krijgt het voor elkaar om naar huis te fietsen (63 lepeltjes in totaal), een blik soep open te trekken, warm te maken, en op te eten, (65 lepeltjes in totaal), dan zit je al op een energiepeil van -15. Je besluit om te gaan liggen, in de hoop dat je er wat energie bij krijgt, want je hebt afgesproken om een drankje te drinken met je vrienden.

Je slaapt even, maar na tien minuten ben je klaarwakker omdat je de luide TV van de buren hoort. Je hebt maar vijf lepeltjes bijgescoord, en zit dus nog op -10. Je doet oordopjes in en probeert het nogmaals, maar je komt niet lekker in slaap. Je zit nog steeds in de min en je moet morgen weer werken. Uiteindelijk besluit je je trots opzij te zetten en belt je vrienden af. Je zet een film of serie op, en spendeert zo je avond. Je gaat vroeg naar bed, en ‘s nachts slaap je gelukkig goed, dus je start je dag weer met vijftig lepeltjes, maar als je een slechte nachtrust had, dan begin je je dag al met een achterstand.

De lepeltjestheorie klinkt heel basaal, maar het geeft menig persoon een beter idee van hoe je energielevel werkt, en dat je als chronisch zieke continu keuzes moet maken. Het legt uit waarom je soms een sociaal uitje af moet zeggen of je ziek moet melden terwijl je in principe niet meer ziek bent dan anders. Gebruik deze theorie dan ook als specifiek voorbeeld indien mensen in je omgeving het lastig vinden om te begrijpen waarom je “weer eens” iets af hebt moeten zeggen. Het is niet zo dat je wilt afzeggen, maar je lichaam kan fysiek gewoon niet altijd mee.



Wees creatief met het uitleggen van je chronische ziekte

Hopelijk geven de bovenstaande voorbeelden je al een idee van hoe je je ziekte uit kunt leggen aan andere mensen. Wat vooral belangrijk is: wees creatief. Probeer je in de schoenen van anderen te plaatsen (zij zullen zich namelijk niet vanzelf in jouw schoenen proberen te plaatsen, aangezien het te abstract is) en ontdek welke metafoor ze zullen begrijpen.

Zo heb ik ooit ontdekt hoe ik de benauwdheid van astma heel expliciet kan uitleggen aan andere mensen: pak een rietje (eentje die niet al te breed is), knijp je neus dicht, en adem alleen door het rietje. Je voelt dan al vrij snel de druk op je borst. Je kunt dan natuurlijk het rietje weg doen en normaal ademen, maar als je astma hebt en benauwd bent, dan kan dat niet. Besef je dan hoe angstig en moeilijk het kan zijn? Na een dergelijke oefening hebben mensen ineens veel meer begrip voor je situatie, omdat ze ook in één klap begrijpen dat je ziekte niet alleen voor fysieke problemen zorgt.

Heb je nog andere sterke voorbeelden om je ziekte uit te leggen aan anderen? Deel het op Facebook of Twitter, of laat een reactie achter onder dit artikel!

Volg en like ChronischBeter.nl

Goede voornemens? Hier enkele tips om gezonder te eten

De eerste maand van het nieuwe jaar is alweer bijna voorbij. Misschien heb je goede voornemens gemaakt, zoals gezonder eten of meer te bewegen. Hoe gaat het met die voornemens? Lukt het, of heb je toch wat moeite om er goed in te komen? Lees dan onze tips om gezonder met eten om te gaan als chronisch zieke!

6 simpele manieren om gezonder en bewuster te eten

Volg en like ChronischBeter.nl